مع وصول الطفل، حان الوقت لاحتضان إعاقتي

باعتباري أبًا محتملًا مصابًا بالشلل الدماغي، حاولت الاستعداد، لكن الولادة الطارئة أعطتني دورة تدريبية مكثفة. بعد قراءة العشرات من حمالات الأطفال على الإنترنت، لم أتمكن من العثور على واحدة تسمح لي بربط الطفل على صدري بيد واحدة فقط. في غضون أشهر قليلة، ستلد زوجتي ليزا طفلنا الأول، وأنا أبحث عن الحامل المثالي لتخفيف قلقي كامرأة حامل مصابة بالشلل الدماغي. لقد جربت الأشرطة الثلاثة المعروضة في المتجر، أحدهما مستعمل والآخر تم شراؤه عبر الإنترنت، والذي يشبه أرجوحة شبكية صغيرة. إن إصلاح أي منها بيدك اليسرى وحدها ليس خيارًا - والحاجة إلى ربط عدة قطع من القماش معًا تبدو وكأنها مزحة قاسية. بعد إعادتهم إلى المتجر، اعترفت أخيرًا بأن ليزا بحاجة إلى مساعدتي في ربط طفلنا الصغير بحزام الأمان. في عمر 32 عامًا، يمكن التحكم في مرض الشلل الدماغي الخاص بي في معظم الأوقات. على الرغم من أن قدمي اليمنى قد تتشنج، إلا أنني أستطيع المشي بمفردي. علمتني أختي كيفية ربط رباط الحذاء عندما كنت مراهقًا، وتعلمت كيفية القيادة بمساعدة الأجهزة التكيفية في العشرينات من عمري. ومع ذلك، مازلت أكتب بيد واحدة. على الرغم من القيود اليومية، قضيت سنوات عديدة أحاول أن أنسى أنني أعاني من إعاقة، وحتى وقت قريب كنت أهمل الكشف عن مرض الشلل الدماغي لبعض أصدقائي المقربين بسبب خوفي من الحكم. عندما تواعدنا لأول مرة منذ ثماني سنوات، استغرق الأمر مني شهرًا لأخبر ليزا بذلك. بعد محاولتي إخفاء يدي اليمنى الملتوية والمقبضة باستمرار طوال معظم حياتي، أنا الآن مصمم على قبول إعاقتي بشكل كامل أثناء حمل ليزا. عدت إلى العلاج الطبيعي لأول مرة منذ الصغر لأتعلم مهارات جديدة، مثل تغيير الحفاضات بكلتا اليدين، حتى أتمكن من الاستعداد جسديًا لطفلي الأول. كما أنه من المهم جدًا بالنسبة لي أن أجد القبول في جسدي المعاق، وأن أكون قدوة في حب الذات لابني نوح. بعد بضعة أشهر من الصيد، عثرت ليزا أخيرًا على حزام BabyBjörn الصغير، والذي اعتقدنا أنا وأخصائي العلاج الطبيعي أنه الخيار الأفضل. يحتوي الحزام على أزرار كبس ومشابك بسيطة وإبزيم صغير. يمكنني إصلاحه بيد واحدة، ولكن ما زلت بحاجة إلى بعض المساعدة لإصلاحه. أخطط لتجربة الناقل الجديد ومعدات التكيف الأخرى بمساعدة ليزا بعد وصول ابننا. ما لم أتوقعه هو مدى صعوبة تربية طفل كشخص معاق حتى قبل عودة ابني إلى المنزل. كانت الولادة المؤلمة والحالة الطارئة بعد الولادة تعني أنني اضطررت إلى رعاية نوح في أول يومين من الحياة دون مساعدة ليزا. بعد 40 ساعة من الولادة - بما في ذلك أربع ساعات من الدفع، ثم عندما قرر طبيب ليزا أن نوح عالق، تم إجراء عملية قيصرية طارئة - جاء طفلنا إلى هذا العالم بصحة جيدة، مع رموش طويلة وجميلة - - هذا هو الستار حقيقة أن الطبيب صرخ أثناء العملية. مازحت ليزا الممرضة أثناء جمع العلامات الحيوية في منطقة الإنعاش، وحاولت رفع طفلنا بذراعي اليمنى حتى تتمكن والدته من رؤية خديه الورديتين ملقى بجانبنا. ركزت على الحفاظ على ثبات ذراعي، لأن الشلل الدماغي الذي أعاني منه جعل جانبي الأيمن ضعيفًا ومتشنجًا، لذلك لم ألاحظ أن المزيد من الممرضات بدأن في إغراق الغرفة. كانت الممرضات قلقات عندما حاولن وقف فقدان الدم. نظرت عاجزًا، محاولًا تهدئة صرخة نوح بالاستلقاء على ذراعي اليمنى المرتجفة بجسده الصغير. عادت ليزا تحت التخدير ليتمكن الطبيب من تحديد مكان النزيف وإجراء عملية الانصمام لوقف النزيف. تم إرسالي أنا وابني إلى غرفة الولادة بمفردنا، بينما ذهبت ليزا إلى وحدة العناية المركزة للمراقبة. وبحلول صباح اليوم التالي، ستتلقى ما مجموعه ست وحدات من عمليات نقل الدم ووحدتين من البلازما. ظل طبيب ليزا يكرر أنه عندما تم نقلها إلى غرفة الولادة بعد يومين في وحدة العناية المركزة، كانوا سعداء برؤيتها على قيد الحياة. في نفس الوقت، أنا ونوح وحدنا. انضمت إلينا حماتي خلال ساعات الزيارة، ولم تساعدني إلا عند الضرورة، ومنحتني مساحة لإعادة وضع نوح عندما انغلقت يدي اليمنى بشكل لا إرادي. أنا متأكد من أن الأقواس ستكون مفيدة أيضًا، على الرغم من أنني لم أتوقع تفريغها عند تغيير الحفاض. على كرسي المستشفى الهزاز، كانت يدي اليمنى معلقة بشكل ضعيف لأنني اكتشفت كيف أن ساعدي غير المتناسب حافظ على استقرار نوح، ورفعته وأطعمته بيدي اليسرى - وسرعان ما وجدته تحت مرفقي الأيمن وأكدس الوسائد وأتكئ على الطفل لينام. أدخل ذراعي عازمة هو الطريق للذهاب. يمكن فتح الكيس البلاستيكي بغطاء الزجاجة بأسناني، وتعلمت أن أحمل الزجاجة بين الذقن والرقبة أثناء حمله. منذ بضع سنوات، توقفت أخيرًا عن تجنب الأسئلة المتعلقة بمرض الشلل الدماغي. عندما رفع أحدهم مصافحتي ولم أتمكن من الرد عليها، قلت للتو إنني من ذوي الإعاقة. غرفة الولادة ليست مكانًا يجعلني أشعر بالقلق بشأن إعاقتي، لذلك أعلن لكل ممرضة تأتي للاطمئنان على نوح أنني مصاب بالشلل الدماغي، وأصبحت حدودي أكثر وضوحًا من أي وقت مضى. كأب معاق، سيكون والداي ضعيفين للغاية. غالبًا ما أعتبر شخصًا غير معاق، ومن المحبط أن أعيش بين ما يعتقده الكثير من الناس أنه طبيعي ويحتاج إلى المساعدة. ومع ذلك، خلال اليومين اللذين قضيناهما في غرفة الولادة تلك، كنت واثقًا من قدرتي على تربية نوح والدفاع عن نفسي. في يوم أحد مشمس، بعد أسابيع قليلة من خروج ليزا من المستشفى، وضعت نوح في الحزام، الذي كان مربوطًا إلى كتفي وصدري في منتصف الحزام. أستخدم ساعدي الأيمن، كما تعلمت في المستشفى، لتثبيته في مكانه، بينما يدي اليسرى مربوطة بالمشبك العلوي. في الوقت نفسه، حاولت ليزا دفع ساقي نوح السمينتين عبر فتحات صغيرة بعيدًا عن متناول يدي. بمجرد أن شددت الشريط الأخير، كنا على استعداد. بعد بعض خطوات التدريب عبر غرفة النوم، مشينا أنا وليزا مسافة طويلة في مدينتنا. نام نوح بحزام الأمان ملفوفًا حول جذعي، آمنًا ومطمئنًا. كريستوفر فوغان كاتب يعمل أيضًا في نشر المجلات. يعيش مع زوجته وابنه في تاريتاون، نيويورك