Як мама-інвалід паказала свету свайму дзіцяці, хвораму на пандэмію

Цяпер я іншы, чым быў, калі пачалася пандэмія. Я не толькі маю на ўвазе, што я перастаў насіць макіяж і стаў насіць легінсы ў якасці маёй уніформы для працы і гульняў, але, так, гэта так. Усё адчувалася па-іншаму, таму што Я ўвайшла ў пандэмію з мілай дзіцячай шышкай і звычкай спаць усю ноч, дзе дзесьці, пры некалькіх сведках, я стала сапраўднай мамай. Прайшоў амаль год з моманту нараджэння майго сына, а атрымаць гэты тытул усё яшчэ крыху шакавальна. Я ёсць і заўсёды застануся чыёй-небудзь мамай! Я ўпэўнены, што для большасці бацькоў гэта велізарная карэкціроўка, незалежна ад таго, нарадзілася іх дзіця падчас пандэмія ці не, але для мяне больш за ўсё здзіўленне таму, што так мала хто калі-небудзь бачыў чалавека, падобнага на вопыт маіх бацькоў. Я маці-інвалід. Дакладней, я паралізаваная мама, якая ў большасці месцаў карыстаецца інвалідным крэслам. Да таго, як я даведалася, што цяжарная, думка пра тое, што я стану бацькам, была такой жа магчымай і жахлівай, як падарожжа ў адкрыты космас на самаробная ракета. Здаецца, не толькі ў мяне не хапае ўяўлення. Да 33 гадоў я не думаю, што лекары вялі б са мной сур'ёзную размову аб нараджэнні дзіцяці. Да гэтага маё пытанне звычайна адхілялі. «Мы не даведаемся, пакуль не даведаемся», — чую я зноў і зноў. Адна з самых вялікіх страт нараджэння дзіцяці падчас пандэміі - немагчымасць падзяліцца ім з усім светам. Я зрабіў сотні яго фотаздымкаў - на коўдры з лімонным прынтам, на падгузніку, на грудзях яго бацькі - і адправіў смс усе, каго я ведаў, адчайна жадаючы, каб іншыя ўбачылі, як ён валяецца і маршчыніцца. Але прытулак дома таксама даў нам нешта. Яно забяспечвае мне канфідэнцыяльнасць і дазваляе мне зразумець механізмы мацярынства з маёй пазіцыі седзячы. Мне дазволілі лёгка ўвайсці гэтую ролю без асаблівай праверкі або непажаданай зваротнай сувязі. Высвятленне нашага рытму патрабуе часу і практыкі. Я навучыўся падымаць яго з падлогі сабе на калені, залазіць і ўставаць з яго ложачка, падымацца і праз дзіцячыя вароты — і ўсё гэта без аўдыторыя. Першы раз я адвезла Ота да яго лекара, калі яму было тры тыдні, і я нервавалася. Я ўпершыню выступаю ў ролі маці на публіцы. Я спыніла нашу машыну на стаянцы, забрала яго з аўтамабільнае сядзенне, і загарнуў яго. Ён скруціўся ў мяне ў жываце. Я падштурхнуў нас да бальніцы, дзе камердынер стаяў ля вушака яе ўваходных дзвярэй. Як толькі мы выйшлі з гаража, я адчуў, што яе вочы ўпалі на мяне. Не ведаю, пра што яна думала - можа, я ёй кагосьці нагадаў, а можа, яна проста ўспомніла, што забылася купіць малако ў краме. гэта значыць, што хавалася за яе выразам, гэта не змяніла адчування, што яе бязлітасны позірк выклікаў у мяне адчуванне, калі мы праслізгвалі міма яе, быццам яна хацела, каб я ў любы момант кінуў сваё дзіця на бетон. Я дазволіў сабе выпраменьваць упэўненасць, якую пачаў збірацца дома. Я ведаю, што раблю. Са мной ён у бяспецы. Яна сачыла за кожным крокам нашага падарожжа, выцягвала шыю, каб назіраць за намі, пакуль мы не зніклі ўсярэдзіне. Наш плаўны ўваход у бальніцу, здаецца, не пераканаў яе ў маіх здольнасцях; яна зноў зірнула на нас, калі Ота скончыў аглядаць нас і вярнуўся ў гараж. Фактычна, яе назіранне стала форзацам для ўсіх яго сустрэч. Кожны раз, хістаючыся, я вяртаўся да нашай машыны. Незалежна ад намераў, кожны момант, які мы праводзім на публіцы, ляжыць на вяршыні трывожнай гісторыі, якую я не магу ігнараваць. Не кожная сустрэча з незнаёмцам здаецца злавеснай. Некаторыя добрыя, як хлопец у ліфце, які ўсміхаецца выразнаму лбу Ота, які сядзіць пад ярка-чырвоным капелюшом з зялёным стрыжнем, які тырчыць зверху, мы павінны растлумачыць, што адзін з маіх студэнтаў вязаў яго капялюш «Том-Ота». Бываюць моманты, якія выклікаюць здзіўленне, напрыклад, калі мы ўпершыню везлі Ота ў парк - мой партнёр Міха штурхаў яго ў калысцы, а я катаўся - жанчына, якая праходзіла міма, паглядзела на Ота, кіўнула на мяне. Вы калі-небудзь садзіліся на гэта ў сваю машыну?» - спытала яна. Я зрабіў паўзу, збянтэжаны. Яна ўявіла мяне як сямейнага сабаку, які грае ўнікальную ролю анімацыйнай цацкі для майго сына? Некаторыя з адказаў нам былі добрымі, напрыклад, калі бачылі, як я перасаджваю Ота ў грузавік у якасці санітара загрузілі нашае смецце ў іх грузавік і пляскалі ў ладкі, нібы я трымаў яго сваім мезенцам, замацаваным на трох сякерах. Да таго часу рытуал стаў для нас звычайным танцам, хаця і крыху складаным. Няўжо мы сапраўды такое відовішча? Незалежна ад намераў, кожны момант, які мы праводзім у грамадскіх месцах, знаходзіцца на вяршыні трывожнай гісторыі, якую я не магу ігнараваць. Людзі з абмежаванымі магчымасцямі сутыкаюцца з бар'ерамі на шляху ўсынаўлення, пазбаўлення апекі, прымусу і прымусовай стэрылізацыі, а таксама прымусовага перапынення цяжарнасці. Гэта спадчына барацьба за тое, каб мяне лічылі надзейным і годным бацькам, ахоплівае мяжу кожнага майго ўзаемадзеяння. Хто сумняваецца ў маёй здольнасці абараніць сына? Хто шукае прыкметы майго няўвагі? Кожны момант з навакольнымі - гэта момант, які мне трэба даказаць .Нават калі я ўяўляю сабе правесці дзень у парку, маё цела напружваецца. Я спрабую пераканаць Ота, што нам патрэбны толькі ўтульныя пячоры, дзе мы можам трымаць аўдыторыю далей і рабіць выгляд, што наша бурбалка - гэта ўвесь сусвет. Пакуль у нас ёсць тата, FaceTime, ежа на вынас і штодзённая пенная ванна, мы зроблена. Навошта рызыкаваць быць неацэненымі, калі мы можам цалкам пазбегнуць увагі? Ота не пагадзіўся, люта, хутчэй, чым я ведаў, што ў дзіцяці ёсць меркаванне. Ён выдаў пранізлівы крык, як чайнік, абвяшчаючы аб кропцы кіпення, каб спыніць яго, толькі пакінуўшы межы нашага маленькага дома. На працягу некалькіх месяцаў ён гаварыў у шырокі свет, як заклапочаная прынцэса Дыснею. Ранішняя іскра ў яго вачах прымусіла мяне падумаць, што ён хацеў круціцца пад адкрытым небам і спяваць з незнаёмцамі на рынку. Калі ён упершыню сядзіць у пакоі са сваім стрыечным братам Сэмам - які сам крыху больш за дзіця - Ота засмяяўся, мы ніколі яго не чулі. Ён павярнуў галаву ўбок і падышоў да Сэма, не больш чым у некалькіх цалях ад яго твару - "Вы сапраўды?" Здавалася, спытаў ён. Ён паклаў руку на шчаку Сэма, і радасць залілася. Сэм быў нерухомы, з расплюшчанымі вачыма, збянтэжаны засяроджанасцю. Момант быў салодкім, але далікатны боль падняўся ў маіх грудзях. Інстынктыўна я падумаў: «Не любі занадта моцна! Цябе могуць не палюбіць у адказ!» Ота не ведаў, як ацаніць рэакцыю Сэма. Ён не разумеў, што Сэм не вяртае. Маё дзіця выцягвае нас з кокана і хоча, каб мы выйшлі ў свет. Частка мяне хоча, каб ён кружыў яго - адчуваў мітусню натоўпу на ўскраінах параду, адчуваў пах сонцаахоўнага крэму і хлоркі ў у грамадскім басейне, пачуйце, як пакой напоўнены людзьмі, якія спяваюць. Але Ота не разумеў, што бачыць свет азначае быць убачаным. Ён не ведае, што такое, калі цябе пільна разглядаюць, асуджаюць, не разумеюць. Ён не ведаў, наколькі няёмка і было б нязручна быць разам, як людзі.Ён не ведае, як трэба турбавацца аб тым, каб сказаць не тое, апрануць не тое, зрабіць не тое.Як я магу навучыць яго быць адважным?Пастаяць за сябе, калі меркаванні іншых гучныя і паўсюдныя?Ведаеце, на якую рызыку варта пайсці?Каб абараніць сябе?Як я магу навучыць яго нечаму, калі я сам гэтага яшчэ не зразумеў? Пакуль мой мозг абдумвае рызыкі і выгады ад выхаду з дому, калі я размаўляю з сябрамі, чытаю Twitter, я разумею, што я не адзіны, хто баіцца зноў выйсці на арэну. Многія з нас адчуваюць прастору без назірання за упершыню ў нашым жыцці, і гэта змяняе нас - гэта дае нам магчымасць паэксперыментаваць з выражэннем полу, расслабіць наша цела і практыкаваць розныя адносіны і працу. Як мы можам абараніць гэтыя новыя часткі сябе, калі мы вернемся да нейкай нармальнасці ?Гэта здаецца беспрэцэдэнтным пытаннем, але ў пэўным сэнсе гэта тыя самыя пытанні, якія мы задаем з самага пачатку гэтай пандэміі. Як мы можам абараніць сябе і заставацца на сувязі? Пагрозы могуць прымаць розныя формы, але напружанасць паміж жаданне і дылема здаецца знаёмым. Праз некалькі месяцаў пасля пачатку пандэміі мая мама запусціла свой штотыднёвы сямейны Zoom. Кожны аўторак у другой палове дня яна і мае сёстры і я сінхранізуемся на экране на працягу дзвюх гадзін. Няма ніякіх раскладаў і абавязацельстваў. Часам мы спазняемся або знаходзімся ў машыне , ці ў парку. Часам нам даводзілася маўчаць, таму што на заднім плане было дзіця, якое плакала (о, прывітанне, Ота!), але мы працягвалі з'яўляцца тыдзень за тыднем. Мы выказваемся і суцяшаем, наракаем і раім, смуткуем і аб'яднацца. Як я магу навучыць яго быць адважным? Пастаяць за сябе, калі меркаванні іншых гучаць і ўсюдыісныя? Аднойчы ў аўторак днём, калі я рыхтаваўся да чарговага прыёму ў доктара ў Ота, я аслабіў клапан, каб утаймаваць сваю трывогу з нагоды пастаяннай рэгістрацыі камердынера. Я з нецярпеннем чакаў гэтых кароткіх прагулак ад гаража да бальніцы і гэтага вялікага страху станавілася ўсё горш. Я прасыпаўся за некалькі начэй да спаткання, узнаўляючы ўспаміны пра тое, як за мной назіралі, спрабуючы ўявіць думкі, якія мільгалі ў мяне ў галаве, калі яна глядзела на нас, перажываючы, што ў наступны раз Ота заплача. Тады што яна будзе рабіць? Я падзяліўся гэтым са сваёй сям'ёй праз экран са сціснутым горлам і слязамі, якія цяклі па твары. Як толькі я сказаў гэта ўслых, я не мог паверыць, што не данёс ім гэта раней. Палёгка ад таго, што я іх толькі пачуў пачуць, гэта робіць вопыт яшчэ меншым.Яны пацвердзілі мае здольнасці, пацвердзілі ціск і адчулі ўсё гэта разам са мной.На наступную раніцу, калі я заехаў на знаёмую паркоўку, мой тэлефон загудзеў тэкставымі паведамленнямі.«Мы з ты!" Яны сказалі. Іх салідарнасць стварыла падушку вакол мяне, калі я выцягнуў Ота з яго аўтамабільнага сядзення, прывязаў яго да сваіх грудзей і падштурхнуў нас да бальніцы. Гэты шчыт быў тым, што ўразіла мяне больш за ўсё той раніцай. Калі мы з Ота асцярожна рабілі першыя крокі ў гэты свет, мне хацелася, каб я мог накруціць нашы бурбалкі, доўгія мазалі, не клапаціцца пра тое, што людзі глядзяць, і стаць непарушным. Але я не думаю, што гэта праблема, якую я магу вырашыць цалкам самастойна. Калі пандэмія матэрыялізуе нас, мы непарыўна звязаны. Мы можам зрабіць так шмат, каб абараніць сябе; мы ў большай бяспецы, калі аддаем перавагу здароўю ўсёй нашай супольнасці. Мне нагадваюць усё, што мы рабілі, каб абараніць адзін аднаго за апошні год - як мага больш заставацца дома, насіць маскі, захоўваць дыстанцыю, каб мы ўсе былі ў бяспецы .Вядома, не ўсе. Я не жыву ў краіне аднарогаў і бліскучага пылу. Але многія з нас навучыліся ствараць прытулак адзін для аднаго перад тварам пагроз. Назіраючы за гэтай сумеснай сустрэчай, я задаюся пытаннем, што яшчэ мы можам пабудаваць з гэтымі новымі навыкамі, якія мы набылі ў дзікай прыродзе. Ці можам мы ўзнавіць аднолькавыя практыкі клопату пра сваё эмацыянальнае здароўе? Як бы гэта выглядала, калі б мы маглі змяніць адзін аднаго ?Уз'яднацца, не чакаючы, што ўсё павінна выглядаць, гучаць, рухацца ці заставацца ранейшым? Успомніце на працягу дня - у нашых целах - колькі рызыкі бярэ, каб з'явіцца, не кажучы ўжо пра тое, каб пайсці насуперак? Міка, Ота і я пачалі традыцыю кожны дзень перад выхадам з дому. Мы спыніліся каля дзвярэй, утварылі невялікі трохкутнік і пацалавалі адзін аднаго. Амаль як ахоўны заклён, мяккае практыкаванне. Я спадзяюся, што мы навучым Ота быць адважным і выгляд; пастаяць за сябе ва ўсім шуме і вызваліць месца іншым; рызыкаваць і забяспечваць іншым мяккую апору; ствараць межы і паважаць абмежаванні іншых.