Kako je majka sa invaliditetom pokazala svijet svojoj bebi u pandemiji

Sada sam drugačija nego što sam bila kada je pandemija počela. Ne mislim samo da sam prestala da se šminkam i počela sam da nosim helanke kao uniformu za posao i igru, mada, jeste. Sve je bilo drugačije jer Ušla sam u pandemiju sa slatkim bebom i navikom da prespavam cijelu noć, gdje sam negdje, uz nekoliko svjedoka, postala prava mama. Prošlo je skoro godinu dana otkako se moj sin rodio, i još uvijek je pomalo šokantno dobiti ovu titulu. Jesam i uvijek ću biti nečija mama! Sigurna sam da je to ogromna prilagodba za većinu roditelja, bilo da im je dijete rođeno tokom pandemija ili ne, ali za mene je većina iznenađenja jer je tako malo njih ikada vidjelo nekoga ko izgleda kao iskustvo Mojih roditelja. Ja sam majka sa invaliditetom. Tačnije, ja sam paralizirana mama koja koristi invalidska kolica na većini mjesta. Prije nego što sam saznala da sam trudna, pomisao da ću postati roditelj bila je moguća i zastrašujuća kao putovanje u svemir na domaća raketa. Izgleda da nisam jedina kojoj nedostaje mašte. Do 33. godine mislim da doktori ne bi imali ozbiljan razgovor sa mnom o bebi. Prije toga je moje pitanje obično odbačeno. "Nećemo znati dok ne saznamo", čujem iznova i iznova. Jedan od najvećih gubitaka bebe tokom pandemije je nemogućnost da ga podelim sa svetom. Napravio sam stotine njegovih slika — na ćebetu sa printom limuna, na njegovom jastučiću za pelene, na grudima njegovog oca — i poslao sam SMS svi koje sam poznavao, očajnički želeći da ga drugi vide kako se prevrće i bora. Ali sklonište kod kuće nam je takođe dalo nešto. Pruža mi privatnost i omogućava mi da shvatim mehaniku majčinstva iz svog sedećeg položaja. Bilo mi je dozvoljeno da lako uđem ovu ulogu bez puno razmatranja ili neželjenih povratnih informacija. Da bi se otkrio naš ritam, potrebno je vrijeme i vježba. Naučila sam da ga podignem s poda u krilo, ulazim i izlazim iz njegovog krevetića, i penjem se gore i preko dječje kapije - sve bez publika. Prvi put sam Otta odveo kod njegovog doktora kada je imao tri nedelje i bila sam nervozna. Ovo mi je prvi put da igram ulogu majke u javnosti. Izvukla sam naš auto na parking, pokupila ga sa auto sjedište, i zamotao ga. Sklupčao mi se u stomaku. Gurnula sam nas prema bolnici, gdje je sobar stajao na njenim ulaznim vratima. Čim smo izašli iz garaže, osetio sam kako joj pogled pada na mene. Ne znam šta je mislila - možda sam je podsetio na nekoga, ili se samo setila da je zaboravila da kupi mleko u prodavnici. što znači iza njenog izraza lica, nije promijenilo osjećaj koji me je natjerao njen nemilosrdni pogled dok smo klizili pored nje, kao da je htjela da svakog trenutka bacim svoju bebu na beton. Dozvolila sam sebi da odišem samopouzdanjem koje sam počela da se skupim kod kuce.Znam sta radim.Sa mnom je bezbedan. Posmatrala je svaki korak našeg putovanja, izvijala vrat da nas posmatra dok nismo nestali unutra. Činilo se da je naš nesmetan ulazak u bolnicu nije uvjerio u moje sposobnosti; ponovo nas je bijesno pogledala kada nas je Otto završio s pregledom i vratio se u garažu. U stvari, njen nadzor je postao dio svih njegovih sastanaka. Svaki put sam oteturao nazad do našeg auta. Bez obzira na namjeru, svaki trenutak koji provedemo u javnosti nalazi se na vrhu zabrinjavajuće istorije koju ne mogu zanemariti. Nije svaki susret sa strancem zlokobno. Neki su fini, poput tipa u liftu koji se cereće Otovoj ekspresivnoj obrvi koji sedi ispod svog jarkocrvenog šešira sa zelenom stabljikom koja viri na vrhu, moramo objasniti da je jedan od mojih učenika pleo njegov "Tom-Otto" šešir. Postoje trenuci koji su zbunjujući, kao kada smo Ota prvi put odveli u park - moj partner Micah ga je gurao u kolicima, a ja sam se motala - žena koja je prolazila je pogledala Otta, klimnula mi je." jesi li ikada ušao u svoj auto na ovo?" upitala je. Zastala sam, zbunjena. Da li me je zamislila kao porodičnog psa, koji igra jedinstvenu ulogu animirane igračke za mog sina? Neki od odgovora su nam bili ljubazni, kao da su vidjeli mene kako prebacim Otta u kamion kao sanitarni radnici utovario naše smeće u njihov kamion i pljeskao kao da ga držim sa svojim pinky Landingom zaglavljenim na tri sjekire. Do tada je ritual za nas postao uobičajen ples, iako malo komplikovan. Jesmo li zaista takav spektakl? Bez obzira na nameru, svaki trenutak koji provedemo u javnosti nalazi se na vrhu zabrinjavajuće istorije koju ne mogu zanemariti. Osobe sa invaliditetom suočavaju se sa preprekama za usvajanje, gubitkom starateljstva, prinudom i prisilnom sterilizacijom, kao i prisilnim prekidom trudnoće. Ovo nasleđe borba da me vide kao pouzdanog i dostojnog roditelja obavija se oko ruba svake interakcije koju imam. Ko sumnja u moju sposobnost da zaštitim svog sina? Ko traži znakove mog zanemarivanja? Svaki trenutak sa promatračima je trenutak koji moram dokazati .Čak i kad zamišljam da provedem popodne u parku, tijelo mi se napne. Pokušavam uvjeriti Otta da sve što nam treba su udobne pećine u kojima možemo držati publiku podalje i pretvarati se da je naš balon cijeli univerzum. Dokle god imamo tatu, FaceTime, hranu za poneti i svakodnevno kupanje s pjenušavom kupkom, mi smo Urađeno. Zašto rizikovati da nas pogrešno procijene kada možemo potpuno pobjeći od pažnje? Otto se nije složio, žestoko, brže nego što sam znao da beba ima mišljenje. Ispustio je visok vrisak poput čajnika, najavljujući njegovu tačku ključanja, da bi se ugušio samo napuštanjem okvira naše male kuće. Mjesecima je govorio za širi svijet poput zabrinute Diznijeve princeze. Iskra u njegovim očima ujutro navela me je da pomislim da želi da se vrti pod otvorenim nebom i pjeva sa strancima na pijaci. Kada prvi put sjedne u sobu sa svojim rođakom Semom - koji je i sam malo više od bebe - Otto prasne u smijeh, nikada ga nismo čuli. Okrenuo je glavu na stranu i prišao Samu, ne više od jednog nekoliko centimetara od njegovog lica - "Jesi li stvarno?" Činilo se da je pitao. Stavio je ruku na Samov obraz i radost je preplavila. Sam je bio nepomičan, raširenih očiju, zbunjen koncentracijom. Trenutak je bio sladak, ali krhki bol se podigao u mojim grudima. Instinktivno sam pomislio, "Ne voli previše! Možda ti neće uzvratiti ljubav!" Otto nije znao kako da procijeni Samovu reakciju. Nije shvaćao da Sam nije uzvraćao. Moja beba nas izvlači iz čahure i želi da izađemo u svijet. Dio mene želi da on kruži oko njega - osjetite gužvu i vrevu na rubovima parade, pomirišite kremu za sunčanje i mješavinu hlora u javni bazen, čujte sobu punu ljudi kako pjevaju. Ali Otto nije razumio da vidjeti svijet znači biti viđen. On ne zna kako je kad te ispituju, osuđuju, ne razumiju. Nije znao koliko je nezgodno i neprijatno bi bilo da budemo zajedno kao ljudi. On ne zna da brine o tome da kaže pogrešnu stvar, da nosi pogrešnu stvar, da uradi pogrešnu stvar. Kako da ga naučim da bude hrabar? Zauzmi se za sebe kada mišljenja drugih su glasna i sveprisutna?Znate li koje rizike vrijedi prihvatiti?Da biste se zaštitili?Kako da ga naučim nečemu ako to sam još nisam shvatio? Dok moj mozak kruži oko rizika i koristi od napuštanja kuće, dok razgovaram s prijateljima, dok čitam Twitter, shvaćam da nisam jedini koji se boji ponovnog ulaska u arenu. Mnogi od nas doživljavaju prostor bez posmatranja za prvi put u našim životima, i to nas mijenja—daje nam priliku da eksperimentiramo sa rodnim izražavanjem, opustimo svoja tijela i praktikujemo različite odnose i poslove. Kako možemo zaštititi te novootkrivene dijelove sebe kada se vratimo u neku vrstu normalnosti ?Osjećam se kao pitanje bez presedana, ali na neki način, to su ista pitanja koja postavljamo od početka ove pandemije. Kako se možemo očuvati i ostati povezani? Prijetnje mogu imati različite oblike, ali napetost između želja i dilema su poznati. Nekoliko mjeseci nakon pandemije, moja mama je pokrenula svoj sedmični porodični Zoom. Svakog utorka popodne, ona, moje sestre i ja se sinhronizujemo na ekranu dva sata. Nema dnevnih redova ili obaveza. Ponekad kasnimo ili u autu , ili u parku. Ponekad smo morali da ćutimo jer je u pozadini bila beba koja plače (o, zdravo, Oto!), ali smo se pojavljivali, nedelju za nedeljom. ujedinite se. Kako da ga naučim da bude hrabar? Zauzmite se za sebe kada su mišljenja drugih glasna i sveprisutna? Jednog utorka popodne, dok sam se pripremao za još jedan pregled kod Ota, otpustio sam ventil da obuzdam svoju anksioznost zbog stalnog prijavljivanja sobara. Radovao sam se ovim kratkim šetnjama od garaže do bolnice, i ovom ogromnom strahu Izgubio bih san nekoliko noći prije sastanka, ponavljajući sećanja da sam bio posmatran, pokušavajući da zamislim misli koje su mi bljesnule u glavi dok je zurila u nas, brinući se da će Otto sljedeći put zaplakati. hoće li ona to učiniti? Podijelio sam ovo sa svojom porodicom preko ekrana sa stegnutim grlom i suzama koje su mi tekle niz lice. Čim sam to izgovorila naglas, nisam mogla vjerovati da im to nisam ranije donijela. Olakšanje što sam ih čula čujem to čini iskustvo još manjim. Potvrdili su moje sposobnosti, potvrdili pritisak i sve to iskusili sa mnom. Sljedećeg jutra, dok sam ulazio na poznati parking, moj telefon je zazujao od tekstualnih poruka." Mi smo sa ti!" rekli su. Njihova solidarnost je stvorila jastuk oko mene dok sam izvlačila Otta iz njegovog autosjedišta, vezala ga za svoja grudi i gurala nas prema bolnici. Taj štit me je najviše impresionirao tog jutra. Dok smo Otto i ja pažljivo pravili prve korake u ovaj svijet, poželio sam da mogu omotati naše mjehuriće oko nas, duge žuljeve, ne mariti za ljude koji bulje, i postati neuništivi. Ali mislim da to nije problem koji mogu riješiti potpuno sam. Kako nas pandemija materijalizira, mi smo neraskidivo povezani. Samo toliko možemo učiniti da se zaštitimo; sigurniji smo kada dajemo prioritet zdravlju naše cijele zajednice. Podsjećam se na sve što smo učinili da zaštitimo jedni druge u protekloj godini - ostati kod kuće što je više moguće, nositi maske, držati se na udaljenosti da bismo svi bili sigurni .Naravno, ne svi. Ne živim u zemlji jednoroga i svjetlucave prašine. Ali mnogi od nas su naučili da jedni drugima stvaraju zaklon pred prijetnjama. Gledajući ovo zajedničko okupljanje, pitam se šta još možemo izgraditi s ovim novim vještinama koje smo naučili u divljini. Možemo li ponovo stvoriti iste prakse brige o našem emocionalnom zdravlju? Kako bi to izgledalo da napravimo mjesta jedni drugima za promjenu ?Ponovno okupljanje bez očekivanja da sve mora izgledati, zvučati, kretati se ili ostati isto? Zapamtite tokom dana - u našim tijelima - koliko je rizika potrebno da se pojavite, a kamoli da idete protivno? Micah, Otto i ja smo započeli tradiciju prije izlaska iz kuće svaki dan. Zaustavili smo se na vratima, formirali mali trougao i poljubili se. Skoro kao zaštitna čarolija, lagana vježba. Nadam se da ćemo Ota naučiti da bude hrabar i vrsta; da se zauzme za sebe u svoj buci i da napravi mjesta za druge; da preuzmu dobar rizik i da drugima pruže meku osnovu; stvarati granice i poštovati ograničenja drugih.