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Avec l'arrivée du bébé, il est temps d'accepter mon handicap

2021-11-15
En tant que futur père atteint de paralysie cérébrale, j'ai essayé de me préparer, mais l'accouchement d'urgence m'a donné un cours intensif. Après avoir lu des dizaines de porte-bébés sur Internet, je n'en ai pas trouvé un qui me permettrait d'attacher bébé sur ma poitrine d'une seule main. Dans quelques mois, ma femme Lisa donnera naissance à notre premier enfant et je recherche le porteur idéal pour soulager mon anxiété de femme enceinte atteinte de paralysie cérébrale. J'ai essayé les trois sangles présentées en magasin, l'une était d'occasion et l'autre achetée en ligne, qui ressemblait à un petit hamac. Réparer l’un d’entre eux avec votre seule main gauche n’est pas une option – et la nécessité d’attacher plusieurs morceaux de tissu ensemble semble être une blague cruelle. Après les avoir renvoyés au magasin, j'ai finalement admis que Lisa devait m'aider à attacher notre petit garçon avec la ceinture de sécurité. À 32 ans, ma PC peut être contrôlée la plupart du temps. Même si mon pied droit peut avoir des crampes, je peux marcher seul. Ma sœur m'a appris à nouer des lacets quand j'étais adolescente et j'ai appris à conduire à l'aide d'appareils adaptatifs dans la vingtaine. Néanmoins, je tape toujours d’une seule main. Malgré les restrictions quotidiennes, j'ai passé de nombreuses années à essayer d'oublier que j'avais un handicap et, jusqu'à récemment, j'ai négligé de révéler mon PC à certains de mes amis les plus proches en raison de ma peur du jugement. Lorsque nous sommes sortis ensemble pour la première fois il y a huit ans, il m'a fallu un mois pour en parler à Lisa. Après avoir essayé de cacher ma main droite tordue et constamment serrée pendant la majeure partie de ma vie, je suis maintenant déterminée à accepter pleinement mon handicap pendant la grossesse de Lisa. J'ai repris la physiothérapie pour la première fois depuis mon enfance pour acquérir de nouvelles compétences, comme changer les couches avec les deux mains, afin de pouvoir me préparer physiquement à mon premier enfant. Il est également très important pour moi de trouver l'acceptation dans mon corps handicapé, donnant ainsi l'exemple d'amour-propre à mon fils Noah. Après quelques mois de recherche, Lisa a finalement trouvé une mini sangle BabyBjörn, que mon physiothérapeute et moi avons pensé être le meilleur choix. La sangle est dotée de simples boutons-pression, de clips et de la plus petite boucle. Je peux le réparer d'une seule main, mais j'ai encore besoin d'aide pour le réparer. J'ai l'intention d'essayer le nouveau porte-bébé et d'autres équipements adaptatifs avec l'aide de Lisa après l'arrivée de notre fils. Ce à quoi je ne m'attendais pas, c'est à quel point il serait difficile d'élever un enfant en tant que personne handicapée avant même que mon fils ne rentre à la maison. L'accouchement douloureux et l'urgence après l'accouchement m'ont obligé à prendre soin de Noah pendant les deux premiers jours de sa vie sans l'aide de Lisa. Après 40 heures d'accouchement - dont quatre heures de poussée, puis lorsque le médecin de Lisa a déterminé que Noah était coincé, une césarienne d'urgence a été pratiquée - notre bébé est venu au monde en bonne santé, avec de longs et beaux cils - — C'est le rideau de fait que le médecin a crié pendant l'opération. Lisa a plaisanté avec l'infirmière pendant qu'elle collectait les signes vitaux dans la zone de réveil, et j'ai essayé de soulever notre bébé avec mon bras droit pour que sa mère puisse voir ses joues roses allongées à côté de nous. Je me suis concentré sur la stabilité de mes bras, car mon CP rendait mon côté droit faible et à l'étroit, donc je n'ai pas remarqué que davantage d'infirmières commençaient à inonder la pièce. Les infirmières étaient inquiètes lorsqu’elles essayaient d’arrêter la perte de sang. J'ai regardé, impuissant, essayant de calmer le cri de Noah en m'allongeant sur mon bras droit tremblant avec son petit corps. Lisa est retournée sous anesthésie pour que le médecin puisse localiser le site du saignement et a réalisé une opération d'embolisation pour arrêter le saignement. Mon fils et moi avons été envoyés seuls en salle d'accouchement, tandis que Lisa s'est rendue à l'unité de soins intensifs pour une surveillance. Le lendemain matin, elle recevra un total de six unités de transfusion sanguine et deux unités de plasma. Le médecin de Lisa n'a cessé de répéter que lorsqu'elle a été transférée en salle d'accouchement après deux jours aux soins intensifs, ils étaient heureux de la voir vivante. En même temps, Noah et moi sommes seuls. Ma belle-mère nous rejoignait pendant les heures de visite, m'aidant uniquement lorsque cela était nécessaire et me laissant l'espace nécessaire pour repositionner Noah lorsque ma main droite se fermait involontairement. Je suis sûr que les bretelles seront également utiles, même si je ne m'attendais pas à les déballer lors du changement de couche. Dans le fauteuil à bascule de l'hôpital, ma main droite pendait faiblement parce que j'ai découvert comment mon avant-bras disproportionné maintenait Noah stable, et je l'ai soulevé et nourri avec ma main gauche - je l'ai rapidement trouvé sous mon coude droit. Empiler les oreillers et m'appuyer sur le bébé pour entrer mon bras plié est la voie à suivre. Le sac en plastique avec le bouchon de sa bouteille peut être ouvert avec mes dents, et j'ai appris à tenir la bouteille entre le menton et le cou tout en le soulevant. Il y a quelques années, j'ai finalement arrêté d'éviter les questions sur mon CP. Quand quelqu'un me serrait la main à laquelle je ne pouvais pas répondre, je disais simplement que j'avais un handicap. La salle d'accouchement n'est pas un endroit qui me fait m'inquiéter de mon handicap, alors j'annonce à chaque infirmière qui vient voir Noah que je suis atteinte de CP. Mes limites sont plus évidentes que jamais. En tant que père handicapé, mes parents seront très vulnérables. Je suis souvent considérée comme une personne non handicapée et il est frustrant de vivre entre ce que beaucoup de gens pensent être normal et avoir besoin d'aide. Cependant, pendant nos deux jours dans cette salle d’accouchement, j’avais confiance en ma capacité à élever Noah et à me défendre. Par un dimanche ensoleillé, quelques semaines après que Lisa soit sortie de l'hôpital, elle a mis Noah dans le harnais, qui était attaché à mes épaules et à ma poitrine au milieu du harnais. J'utilise mon avant-bras droit, comme je l'ai appris à l'hôpital, pour le maintenir en place, tandis que ma main gauche est attachée au bouton-pression supérieur. Au même moment, Lisa essayait de pousser les jambes potelées de Noah à travers de petits trous hors de ma portée. Une fois qu'elle a serré le dernier groupe, nous étions prêts. Après quelques pas de pratique dans la chambre, Lisa et moi avons parcouru un long chemin dans notre ville. Noah a dormi dans une ceinture de sécurité enroulée autour de mon torse, en toute sécurité. Christopher Vaughan est un écrivain qui travaille également dans l'édition de magazines. Il vit avec sa femme et son fils à Tarrytown, New York