Come una mamma disabile ha mostrato al mondo il suo bambino affetto da pandemia

Sono diverso ora rispetto a quando è iniziata la pandemia. Non intendo solo dire che ho smesso di truccarmi e ho iniziato a indossare leggings come uniforme per il lavoro e il tempo libero, però, sì, è così. Sembrava tutto diverso perché Sono entrata nella pandemia con un bel pancione e l’abitudine di dormire tutta la notte, dove da qualche parte, con pochi testimoni, sono diventata una vera mamma. È passato quasi un anno da quando è nato mio figlio ed è ancora un po' scioccante ricevere questo titolo. Sono e sarò sempre la mamma di qualcuno! Sono sicura che sia un enorme adattamento per la maggior parte dei genitori, indipendentemente dal fatto che il loro bambino sia nato durante un pandemia o no, ma per me la sorpresa maggiore è perché così pochi hanno mai visto qualcuno che assomiglia all'esperienza dei miei genitori. Sono una madre disabile. Più specificamente, sono una mamma paralizzata che usa una sedia a rotelle quasi ovunque. Prima di scoprire di essere incinta, il pensiero di diventare genitore era possibile e terrificante quanto un viaggio nello spazio su un razzo fatto in casa. A quanto pare non sono l'unico a cui manca l'immaginazione. Fino all'età di 33 anni, non credo che i medici avrebbero avuto una conversazione seria con me riguardo alla possibilità di avere un bambino. Prima di allora, la mia domanda veniva solitamente respinta. "Non lo sapremo finché non lo sapremo", sento continuamente. Una delle perdite più grandi nell'avere un bambino durante una pandemia è non poterlo condividere con il mondo. Ho scattato centinaia di foto di lui, sulla coperta con stampa di limoni, sul suo assorbente per pannolini, sul petto di suo padre, e gli ho mandato un messaggio tutti quelli che conoscevo, nel disperato tentativo che gli altri lo vedessero capitombolare e raggrinzirsi. Ma anche il rifugio a casa ci ha dato qualcosa. Mi garantisce privacy e mi permette di capire i meccanismi della maternità dalla mia posizione seduta. Mi è stato permesso di entrare facilmente questo ruolo senza troppi controlli o feedback indesiderati. Capire il nostro ritmo richiede tempo e pratica. Ho imparato a sollevarlo dal pavimento e metterlo in grembo, a entrare e uscire dalla sua culla e ad arrampicarmi su e oltre il cancelletto, tutto senza il pubblico. La prima volta che ho portato Otto dal suo medico è stato quando aveva tre settimane ed ero nervosa. Questa è la prima volta che interpreto il ruolo di una madre in pubblico. Ho parcheggiato la macchina nel parcheggio, sono andato a prenderlo seggiolino per auto e lo avvolse. Si raggomitolò sulla mia pancia. Ci spinsi verso l'ospedale, dove un cameriere stava davanti allo stipite della porta d'ingresso. Appena usciti dal garage, ho sentito i suoi occhi cadere su di me. Non so a cosa stesse pensando, forse le ho ricordato qualcuno, o forse si è semplicemente ricordata di essersi dimenticata di comprare il latte al supermercato. Qualunque cosa accada significato dietro la sua espressione, non cambiava la sensazione che il suo sguardo implacabile mi faceva sentire mentre le passavamo accanto, come se volesse che lanciassi il mio bambino sul cemento da un momento all'altro. Mi permisi di trasudare la sicurezza che avevo iniziato per riunirci a casa. So cosa sto facendo. Lui è al sicuro con me. Ha osservato ogni passo del nostro viaggio, ha allungato il collo per osservarci finché non siamo scomparsi all'interno. Il nostro ingresso regolare in ospedale non sembrava convincerla delle mie capacità; ci guardò di nuovo quando Otto finì di esaminarci e tornò nel garage. In effetti, la sua sorveglianza divenne il fermalibro di tutti i suoi appuntamenti. Ogni volta tornavo barcollante alla nostra macchina. Indipendentemente dalle intenzioni, ogni momento che trascorriamo in pubblico si basa su una storia preoccupante che non posso ignorare. Non tutti gli incontri con uno sconosciuto sembrano inquietanti. Alcuni sono carini, come il ragazzo nell'ascensore che ridacchia davanti alla fronte espressiva di Otto seduto sotto il suo cappello rosso brillante con uno stelo verde che sporge dalla parte superiore, dobbiamo spiegare che uno dei miei studenti ha lavorato a maglia il suo cappello "Tom-Otto". Ci sono momenti che sono sconcertanti, come quando abbiamo portato Otto al parco per la prima volta - il mio compagno Micah lo spingeva nella carrozzina e io mi rotolavo - una donna che passava ha guardato Otto e mi ha fatto un cenno con la testa." sei mai salito in macchina per questo?" mi ha chiesto. Ho fatto una pausa, confusa. Mi immaginava come il cane di famiglia, nel ruolo unico di un giocattolo animato per mio figlio? Alcune delle nostre risposte sono state gentili, come vedermi trasferire Otto sul camion come addetto ai servizi igienico-sanitari caricammo la nostra spazzatura sul camion e applaudimmo come se lo tenessi su con il mio mignolo Landing bloccato su tre assi. Ormai il rito era diventato per noi una danza comune, anche se un po 'complicata. Siamo davvero uno spettacolo del genere? Indipendentemente dalle intenzioni, ogni momento che trascorriamo in pubblico si basa su una storia preoccupante che non posso ignorare. Le persone con disabilità devono affrontare ostacoli all'adozione, alla perdita della custodia, alla coercizione, alla sterilizzazione forzata e all'interruzione forzata della gravidanza. Questa eredità di la lotta per essere visto come un genitore affidabile e degno è al limite di ogni mia interazione. Chi dubita della mia capacità di tenere al sicuro mio figlio? Chi sta cercando segni della mia negligenza? Ogni momento con gli astanti è un momento che devo dimostrare .Anche immaginare di passare un pomeriggio al parco mi mette in tensione il corpo. Sto cercando di convincere Otto che tutto ciò di cui abbiamo bisogno sono grotte accoglienti dove possiamo tenere lontano il pubblico e far finta che la nostra bolla sia l'intero universo. Finché abbiamo papà, FaceTime, cibo da asporto e un bagnoschiuma quotidiano, siamo fatto. Perché rischiare di essere giudicati male quando possiamo sfuggire completamente all'attenzione? Otto dissentì, ferocemente, più velocemente di quanto pensassi che il bambino avesse un'opinione. Emise un grido acuto come quello di una teiera, annunciando il suo punto di ebollizione, che sarebbe stato placato solo uscendo dai confini della nostra casetta. Per mesi parlò fuori per il resto del mondo come un'ansiosa principessa Disney. La scintilla nei suoi occhi al mattino mi fece pensare che volesse girare sotto il cielo aperto e cantare con gli sconosciuti al mercato. Quando si siede per la prima volta in una stanza con suo cugino Sam - che lui stesso è poco più che un bambino - Otto scoppia in una risata che non gli abbiamo mai sentito. Girò la testa di lato e si avvicinò a Sam, non più di un a pochi centimetri dal suo viso - "Dici sul serio?" sembrava chiedere. Posò la mano sulla guancia di Sam, e la gioia si riversò. Sam era immobile, con gli occhi spalancati, disorientato dalla concentrazione. Il momento era dolce, ma un fragile dolore mi salì nel petto. Istintivamente, pensai, "Non amare troppo! Potresti non essere riamato!" Otto non sapeva come valutare la reazione di Sam. Non si rendeva conto che Sam non stava restituendo. Il mio bambino ci sta tirando fuori dal bozzolo e vuole che andiamo fuori nel mondo. Una parte di me vuole che lui gli giri intorno - senta il trambusto della folla ai margini della sfilata, annusi la crema solare e la miscela di cloro all'interno piscina pubblica, sentire la stanza piena di gente che canta. Ma Otto non capiva che vedere il mondo significava essere visto. Non sa cosa vuol dire essere esaminato, giudicato, incompreso. Non sapeva quanto fosse imbarazzante e sarebbe scomodo stare insieme come esseri umani. Lui non conosce la preoccupazione di dire la cosa sbagliata, indossare la cosa sbagliata, fare la cosa sbagliata. Come posso insegnargli ad essere coraggioso? Difenditi quando il le opinioni degli altri sono forti e onnipresenti? Sai quali rischi vale la pena correre? Per proteggerti? Come posso insegnargli una cosa se non l'ho ancora capito da solo? Mentre il mio cervello valuta i rischi e i vantaggi di uscire di casa, mentre parlo con gli amici, mentre leggo Twitter, mi rendo conto di non essere l'unico ad avere il terrore di rientrare nell'arena. Molti di noi sperimentano uno spazio senza osservazione per il prima volta nella nostra vita, e ci cambia: ci dà l'opportunità di sperimentare l'espressione di genere, rilassare il nostro corpo e praticare diverse relazioni e lavori. Come possiamo proteggere quelle nuove parti di noi stessi quando torniamo a una sorta di normalità "Sembra una domanda senza precedenti, ma in un certo senso sono le stesse domande che ci poniamo dall'inizio di questa pandemia. Come possiamo mantenerci al sicuro e rimanere in contatto? Le minacce possono assumere forme diverse, ma la tensione tra desiderio e dilemma sembrano familiari. A pochi mesi dall'inizio della pandemia, mia madre ha lanciato il suo programma settimanale Zoom per la famiglia. Ogni martedì pomeriggio, lei, io e le mie sorelle ci sincronizziamo su uno schermo per due ore. Non ci sono impegni o obblighi. A volte siamo in ritardo o siamo in macchina , o nel parco. A volte dovevamo tacere perché c'era un bambino che piangeva in sottofondo (oh ciao, Otto!), ma continuavamo a presentarci, settimana dopo settimana. Ci sfoghiamo e consoliamo, ci lamentiamo e consigliamo, ci addoloriamo e unire. Come posso insegnargli ad essere coraggioso? Difendi te stesso quando le opinioni degli altri sono forti e onnipresenti? Un martedì pomeriggio, mentre mi preparavo per un altro appuntamento dal medico a Otto, ho allentato la valvola per frenare la mia ansia per il costante check-in del cameriere. Non vedevo l'ora di fare queste brevi passeggiate dal garage all'ospedale, e questo enorme terrore stava peggiorando. Perdevo il sonno qualche notte prima di un appuntamento, rievocando i ricordi di quando ero osservato, cercando di immaginare i pensieri che mi balenavano in mente mentre lei ci fissava, preoccupandomi che la prossima volta Otto avrebbe pianto. E allora cosa lo farà? L'ho condiviso con la mia famiglia attraverso lo schermo con la gola stretta e le lacrime che mi rigavano il viso. Non appena l'ho detto ad alta voce, non potevo credere di non averlo detto loro prima. Il sollievo di ascoltarli sentirlo rende l'esperienza ancora più piccola. Hanno affermato le mie capacità, convalidato la pressione e sperimentato tutto con me. La mattina dopo, mentre entravo nel parcheggio familiare, il mio telefono vibrava di messaggi di testo."Siamo con Voi!" hanno detto. La loro solidarietà ha creato un cuscino intorno a me mentre tiravo fuori Otto dal suo seggiolino, lo legavo al petto e ci spingevo verso l'ospedale. Quello scudo è stato ciò che mi ha impressionato di più quella mattina. Mentre Otto e io muovevamo con cautela i primi passi in questo mondo, avrei desiderato potermi avvolgere nelle nostre bolle, avere i calli lunghi, fregarmene delle persone che ci fissavano e diventare indistruttibile. Ma non credo che sia un problema che posso risolvere interamente da solo. Mentre la pandemia ci materializza, siamo indissolubilmente legati. Possiamo fare solo così tanto per proteggerci; siamo più sicuri quando diamo priorità alla salute di tutta la nostra comunità. Mi viene in mente tutto ciò che abbiamo fatto per proteggerci a vicenda nell'ultimo anno: restare a casa il più possibile, indossare maschere, mantenere le distanze per mantenerci tutti al sicuro .Certo, non tutti.Non vivo nella terra degli unicorni e della polvere glitterata.Ma molti di noi hanno imparato a crearsi un rifugio l'uno per l'altro di fronte alle minacce. Guardando questo incontro collaborativo mi chiedo cos'altro possiamo costruire con queste nuove competenze che abbiamo imparato in natura. Possiamo ricreare le stesse pratiche di cura della nostra salute emotiva? Come sarebbe dare spazio al cambiamento reciproco ?Riunirsi senza aspettarsi che tutto debba apparire, suonare, muoversi o rimanere uguale? Ricordi durante il giorno - nei nostri corpi - quanto rischio ci vuole per apparire, per non parlare di andare controcorrente? Micah, Otto e io abbiamo iniziato una tradizione prima di uscire di casa ogni giorno. Ci siamo fermati alla porta, abbiamo formato un piccolo triangolo e ci siamo baciati. Quasi come un incantesimo protettivo, un esercizio morbido. Spero che insegniamo a Otto ad essere coraggioso e Tipo; farsi valere in tutto il rumore e fare spazio agli altri; correre buoni rischi e fornire agli altri un appoggio morbido; creare confini e rispettare i limiti degli altri.