Con l'arrivo del bambino, è tempo di abbracciare la mia disabilità

Come potenziale padre affetto da paralisi cerebrale, ho cercato di prepararmi, ma il parto d'emergenza mi ha dato un corso accelerato. Dopo aver letto decine di marsupi su Internet, non sono riuscita a trovarne uno che mi permettesse di legare il bambino al petto con una sola mano. Tra pochi mesi mia moglie Lisa darà alla luce il nostro primo figlio e sto cercando il marsupio perfetto per alleviare la mia ansia di donna incinta con paralisi cerebrale. Ho provato i tre cinturini mostrati nel negozio, uno era di seconda mano e l'altro è stato acquistato online, che sembrava una piccola amaca. Fissarli con la sola mano sinistra non è un'opzione e la necessità di legare insieme più pezzi di tessuto sembra uno scherzo crudele. Dopo averli rimandati al negozio, ho finalmente ammesso che Lisa aveva bisogno di aiutarmi ad allacciare la cintura di sicurezza del nostro bambino. All’età di 32 anni, la mia PC può essere controllata per la maggior parte del tempo. Anche se il mio piede destro può avere crampi, posso camminare da solo. Mia sorella mi ha insegnato ad allacciare i lacci delle scarpe quando ero adolescente e ho imparato a guidare con l'aiuto di dispositivi adattivi quando avevo vent'anni. Tuttavia scrivo ancora con una mano. Nonostante le restrizioni quotidiane, ho passato molti anni cercando di dimenticare di avere una disabilità e fino a poco tempo fa ho trascurato di rivelare la mia PC ad alcuni dei miei amici più cari a causa della paura del giudizio. Quando ci siamo frequentati per la prima volta otto anni fa, mi ci è voluto un mese per dirlo a Lisa. Dopo aver cercato di nascondere la mano destra storta e costantemente serrata per gran parte della mia vita, ora sono determinata ad accettare pienamente la mia disabilità durante la gravidanza di Lisa. Sono tornata alla fisioterapia per la prima volta fin dall'infanzia per apprendere nuove abilità, come cambiare i pannolini con entrambe le mani, in modo da potermi preparare fisicamente per il mio primo figlio. È anche molto importante per me trovare accettazione nel mio corpo disabile, dando un esempio di amor proprio a mio figlio Noah. Dopo alcuni mesi di ricerca, Lisa ha finalmente trovato un mini cinturino BabyBjörn, che io e il mio fisioterapista abbiamo pensato fosse la scelta migliore. Il cinturino ha semplici bottoni automatici, clip e la fibbia più piccola. Posso ripararlo con una mano, ma ho ancora bisogno di aiuto per risolverlo. Ho intenzione di provare il nuovo trasportino e altre attrezzature adattive con l'aiuto di Lisa dopo l'arrivo di nostro figlio. Quello che non mi aspettavo era quanto sarebbe stato difficile crescere un figlio disabile ancor prima che mio figlio tornasse a casa. Il parto doloroso e l'emergenza post parto hanno fatto sì che dovessi prendermi cura di Noah per i primi due giorni di vita senza l'aiuto di Lisa. Dopo 40 ore dal parto, incluse quattro ore di spinte, e poi quando il medico di Lisa ha stabilito che Noah era bloccato, è stato eseguito un cesareo d'urgenza: il nostro bambino è venuto al mondo in buona salute, con ciglia lunghe e belle. la cortina di fatto che il medico ha urlato durante l'operazione. Lisa ha scherzato con l'infermiera mentre raccoglieva i segni vitali nell'area di recupero, e ho provato a sollevare il nostro bambino con il braccio destro in modo che sua madre potesse vedere le sue guance rosee sdraiate accanto a noi. Mi sono concentrato sul mantenere le braccia stabili, perché la mia PC rendeva il mio lato destro debole e crampo, quindi non ho notato più infermieri che iniziavano a inondare la stanza. Le infermiere erano preoccupate quando cercarono di fermare la perdita di sangue. Lo guardavo impotente, cercando di calmare il grido di Noah sdraiandomi sul mio braccio destro tremante con il suo piccolo corpo. Lisa tornò sotto anestesia in modo che il medico potesse individuare il sito dell'emorragia ed eseguire un'operazione di embolizzazione per fermare l'emorragia. Mio figlio ed io siamo stati mandati in sala parto da soli, mentre Lisa è andata al reparto di terapia intensiva per il monitoraggio. Entro la mattina successiva riceverà un totale di sei unità di trasfusione di sangue e due unità di plasma. Il medico di Lisa continuava a ripetere che quando è stata trasferita in sala parto dopo due giorni in terapia intensiva, erano felici di vederla viva. Allo stesso tempo, Noah e io siamo soli. Mia suocera si univa a noi durante l'orario di visita, aiutandomi solo quando necessario, e dandomi spazio per riposizionare Noah quando la mia mano destra si chiudeva involontariamente. Sono sicuro che anche le bretelle torneranno utili, anche se non mi aspettavo di disimballarle quando si cambia il pannolino. Nella sedia a dondolo dell'ospedale, la mia mano destra pendeva debole perché ho scoperto come il mio avambraccio sproporzionato manteneva stabile Noah, e l'ho sollevato e nutrito con la mano sinistra, che ho trovato subito sotto il gomito destro. Accatastavo i cuscini e mi appoggiavo al bambino per entrare nel mio braccio piegato è la strada da percorrere. Il sacchetto di plastica con il tappo della bottiglia si apre con i denti, e ho imparato a tenere la bottiglia tra il mento e il collo mentre lo prendevo in braccio. Alcuni anni fa ho finalmente smesso di evitare domande sulla mia PC. Quando qualcuno mi ha stretto la mano a cui non ho potuto rispondere, ho semplicemente detto che ho una disabilità. La sala parto non è un luogo che mi faccia preoccupare per la mia disabilità, quindi annuncio a ogni infermiera che viene a controllare Noah che ho la CP. I miei limiti sono più evidenti che mai. Essendo un padre disabile, i miei genitori saranno molto vulnerabili. Sono spesso considerata una persona non disabile ed è frustrante vivere tra ciò che molte persone pensano sia normale e il bisogno di aiuto. Tuttavia, durante i nostri due giorni in quella sala parto, ero fiducioso nella mia capacità di allevare Noah e di difendermi. In una domenica soleggiata, poche settimane dopo la dimissione dall'ospedale, Lisa mise Noah nell'imbracatura, che era legata alle mie spalle e al petto al centro dell'imbracatura. Uso l'avambraccio destro, come ho imparato in ospedale, per tenerlo fermo, mentre la mia mano sinistra è legata al moschettone superiore. Allo stesso tempo, Lisa ha cercato di spingere le gambe paffute di Noah attraverso piccoli fori fuori dalla mia portata. Una volta stretta l'ultima fascia, eravamo pronti. Dopo alcuni passi di pratica attraverso la camera da letto, Lisa ed io abbiamo camminato a lungo per la nostra città. Noah ha dormito in una cintura di sicurezza avvolta attorno al mio busto, sicuro e protetto. Christopher Vaughan è uno scrittore che lavora anche nell'editoria di riviste. Vive con sua moglie e suo figlio a Tarrytown, New York