장애가 있는 엄마가 전염병 아기에게 세상을 보여준 방법

팬데믹이 시작됐을 때와 지금의 나는 달라졌다. 단지 화장을 그만두고 레깅스를 일과 놀이의 교복으로 입기 시작했다는 뜻은 아니다. 그렇다. 그렇다. 느낌이 모두 달랐다. 나는 귀여운 아기 울음 소리와 밤새도록 잠을 자는 습관으로 전염병에 빠졌고, 목격자가 거의 없는 곳에서 나는 진짜 엄마가 되었습니다. 아들이 태어난 지 거의 1년이 지났는데, 이 타이틀을 받게 되어서 아직도 조금 충격적입니다. 나는 지금도 누군가의 엄마이고 앞으로도 그럴 것입니다! 전염병이건 아니건 간에, 제가 가장 놀랐던 점은 부모님의 경험과 비슷한 사람을 본 사람이 거의 없다는 것입니다. 저는 장애가 있는 엄마입니다. 좀 더 구체적으로 말하자면 저는 대부분의 장소에서 휠체어를 사용하는 마비된 엄마입니다. 임신 사실을 알기 전, 내가 부모가 된다는 생각은 우주로 여행을 떠나는 것만큼 가능하고 두려웠습니다. 수제 로켓.나만 상상력이 부족한 건 아닌 것 같다.내가 33살이 될 때까지 의사들은 아기를 갖는 것에 대해 나와 진지한 대화를 나누지 않았을 것이라고 생각한다.그 전에는 내 질문을 대개 무시했다. "우리가 알기 전까지는 알 수 없습니다."라는 말을 계속해서 듣습니다. 팬데믹 기간 동안 아기를 가질 때 가장 큰 손실 중 하나는 아기를 세상과 공유할 수 없다는 것입니다. 나는 레몬 무늬 담요, 기저귀 패드, 아빠 가슴 위에 있는 아기의 사진을 수백 장 찍고 문자를 보냈습니다. 내가 아는 모든 사람들은 그가 넘어지고 주름지는 모습을 다른 사람들이 보기를 간절히 바랐습니다. 하지만 집에 숨어 지내는 것도 우리에게 뭔가를 주었습니다. 그것은 나에게 프라이버시를 제공하고 앉은 자세에서 모성의 메커니즘을 이해할 수 있게 해주었습니다. 나는 쉽게 들어갈 수 있었습니다. 이 역할은 자세히 살피거나 반갑지 않은 피드백 없이 이루어졌습니다. 우리의 리듬을 파악하려면 시간과 연습이 필요합니다. 나는 그를 바닥에서 내 무릎으로 들어 올리고, 아기 침대에 들어가고 나오며, 베이비 게이트를 오르락내리락하는 법을 배웠습니다. 청중. 처음으로 오토를 데리고 의사에게 갔을 때는 생후 3주 되었을 때였고 긴장이 되었어요. 공개적으로 엄마 역할을 맡은 건 이번이 처음이에요. 카시트를 들고 그를 감쌌습니다.그는 내 배에 몸을 웅크리고 있었습니다.나는 우리를 병원으로 밀어 넣었고, 거기에는 주차요원이 그녀의 현관문 기둥에 서 있었습니다. 우리가 차고를 떠나자마자 나는 그녀의 시선이 나에게 떨어지는 것을 느꼈다. 나는 그녀가 무슨 생각을 하고 있는지 모르겠다. 아마도 내가 그녀에게 누군가를 생각나게 했을 수도 있고, 아니면 그녀가 가게에서 우유 사는 것을 잊었다는 것을 기억했을 수도 있다. 그녀의 표정 뒤에 있는 의미는, 우리가 그녀를 지나칠 때 그녀의 냉혹한 응시가 나에게 느끼게 한 느낌, 마치 그녀가 내가 당장 내 아기를 콘크리트 위에 던져버리기를 바라는 것처럼 느꼈던 느낌을 바꾸지 않았다는 것입니다. 나는 내가 시작한 자신감을 내 자신에게 발산했습니다. 집에 모이려고.내가 뭘 하는지 알아요.그는 나와 함께 있으면 안전해요. 그녀는 우리 여행의 모든 ​​단계를 지켜보았고, 우리가 안으로 사라질 때까지 목을 쭉 뻗고 우리를 지켜보았습니다. 우리가 순조롭게 병원에 들어갔는데도 그녀는 내 능력을 확신하지 못하는 것 같았습니다. Otto가 우리 조사를 마치고 차고로 돌아왔을 때 그녀는 다시 우리를 노려보았습니다. 사실 그녀의 감시는 그의 모든 약속의 북엔드가 되었습니다. 매번 나는 비틀거리며 차로 돌아갔습니다. 의도와 상관없이 우리가 공개적으로 보내는 모든 순간은 무시할 수 없는 걱정스러운 역사 위에 놓여 있습니다. 낯선 사람과의 모든 만남이 불길하게 느껴지는 것은 아닙니다. 일부는 좋은데, 엘리베이터에서 꼭대기에 녹색 줄기가 튀어나온 밝은 빨간색 모자 아래에 앉아 오토의 표현력 있는 눈썹을 보고 낄낄 웃고 있는 것처럼, 우리 학생 중 한 명이 뜨개질을 했다고 설명해야 합니다. 그의 "Tom-Otto" 모자. 처음으로 오토를 공원에 데려갔을 때, 파트너 미카가 오토를 유모차에 밀어넣고 나는 뒹굴고 있었는데, 지나가던 여자가 오토를 보고 고개를 끄덕이는 등 헷갈리는 순간들이 있다. 이런 일로 차에 타본 적 있어?" 그녀가 물었습니다. 나는 잠시 멈춰서 혼란스러워했습니다. 그녀는 내가 아들을 위해 애니메이션 장난감의 독특한 역할을 하는 가족 개라고 생각했나요? 우리에 대한 반응 중 일부는 친절했습니다. 예를 들어 내가 위생사로 오토를 트럭에 옮기는 모습을 본 것 같았습니다. 쓰레기를 트럭에 싣고 마치 내가 새끼손가락 랜딩을 세 개의 도끼에 꽂은 채 그를 붙잡고 있는 것처럼 박수를 쳤습니다. 그때쯤이면 그 의식은 조금 복잡하기는 하지만 우리에게 흔한 춤이 되었습니다. 우리가 정말 그렇게 구경거리가 됩니까? 의도와 상관없이 우리가 공공장소에서 보내는 매 순간은 무시할 수 없는 걱정스러운 역사 위에 놓여 있습니다. 장애인들은 입양의 장벽, 양육권 상실, 강압과 강제 불임, 강제 낙태 등의 장벽에 직면해 있습니다. 신뢰할 수 있고 합당한 부모로 보이기 위해 싸우는 것은 내가 가진 모든 상호 작용의 가장자리를 둘러싸고 있습니다. 누가 내 아들을 안전하게 지킬 수 있는지 의심합니까? 누가 내 방치의 징후를 찾고 있습니까? 방관자와 함께하는 모든 순간은 내가 증명해야 하는 순간입니다. .공원에서 오후 시간을 보내는 것을 상상만 해도 몸이 긴장됩니다. 나는 Otto에게 우리에게 필요한 것은 청중을 멀리하고 우리의 거품이 우주 전체인 것처럼 가장할 수 있는 아늑한 동굴뿐이라고 설득하려고 합니다. 아빠, FaceTime, 테이크아웃 및 매일 거품 목욕이 있는 한, 우리는 완료.주의를 완전히 피할 수 있는데 왜 잘못 판단될 위험이 있습니까? 오토는 아기가 의견을 갖고 있다는 것을 내가 아는 것보다 더 빨리 격렬하게 동의하지 않았습니다. 그는 찻주전자처럼 높은 음의 비명을 지르며 끓는점을 알렸고, 우리 작은 집의 경계를 벗어나야만 진정될 수 있었습니다. 몇 달 동안 그는 말했습니다. 불안한 디즈니 공주처럼 더 넓은 세상을 향해 나갑니다. 아침에 그의 눈에 반짝이는 불꽃을 보면 그가 탁 트인 하늘 아래에서 회전하고 시장에서 낯선 사람들과 노래를 부르고 싶다는 생각이 들었습니다. 처음으로 사촌 샘과 함께 한 방에 앉았을 때(그 자신도 아기에 지나지 않음) Otto는 웃음을 터뜨렸습니다. 우리는 그의 말을 들어본 적이 없습니다. 그는 고개를 옆으로 돌리고 샘에게로 걸어갔습니다. 그의 얼굴에서 몇 인치 떨어진 곳에 - "정말이에요?" 그는 묻는 듯했다. 그는 샘의 뺨에 손을 얹었고 기쁨이 넘쳐흘렀다. 샘은 꼼짝도 하지 않고 눈을 크게 떴으며 집중력에 어리둥절했다. 그 순간은 달콤했지만 가슴에 약한 통증이 솟아올랐다. 본능적으로 나는 이렇게 생각했다. "너무 많이 사랑하지 마세요! 사랑받지 못할 수도 있어요!" Otto는 Sam의 반응을 측정하는 방법을 몰랐습니다. 그는 Sam이 보답하지 않는다는 것을 깨닫지 못했습니다. 우리 아기는 우리를 누에고치에서 끌어내며 세상으로 나가기를 원합니다. 나의 일부는 아기가 그 고치를 돌기를 원합니다. 퍼레이드 가장자리에 모인 군중의 분주함을 느끼고, 자외선 차단제와 염소 혼합물의 냄새를 맡아보세요. 공공 수영장, 사람들이 노래하는 방을 가득 들어보세요. 하지만 오토는 세상을 보는 것이 보이는 것을 의미한다는 것을 이해하지 못했습니다. 그는 면밀히 조사되고, 판단되고, 오해받는 것이 어떤 것인지 모릅니다. 그는 얼마나 어색한지 몰랐습니다. 그리고 인간으로서 함께 있는 것은 불편할 것입니다. 그는 잘못된 말, 잘못된 옷을 입고, 잘못된 일을 하는 것에 대한 걱정을 모릅니다. 어떻게 그에게 용기를 가르칠 수 있습니까? 다른 사람들의 의견은 시끄럽고 어디에나 있습니다. 어떤 위험을 감수할 가치가 있는지 아십니까? 자신을 보호하기 위해? 아직 스스로 이해하지 못한 경우 어떻게 그에게 가르칠 수 있습니까? 집을 떠나는 것의 위험과 보상, 친구와 이야기를 나누고 트위터를 읽으면서 머릿속이 맴돌면서 경기장에 다시 들어가는 것을 두려워하는 사람이 나뿐만이 아니라는 것을 깨달았습니다. 인생에서 처음으로, 그것은 우리를 변화시킵니다. 성별 표현을 실험하고, 몸을 이완하고, 다양한 관계와 직업을 연습할 수 있는 기회를 제공합니다. 우리가 일종의 정상으로 돌아올 때 우리 자신의 새로 발견된 부분을 어떻게 보호할 수 있습니까? ?전례없는 질문처럼 느껴지지만 어떤 면에서는 팬데믹이 시작된 이래로 우리가 물어왔던 질문과 같습니다. 어떻게 우리 자신을 안전하게 지키고 연결을 유지할 수 있습니까? 위협은 다양한 형태를 취할 수 있지만, 그 사이의 긴장은 욕망과 딜레마가 익숙하게 느껴진다. 대유행이 시작된 지 몇 달 후, 어머니는 주간 가족 Zoom을 시작하셨습니다. 매주 화요일 오후에 어머니와 제 자매들과 저는 2시간 동안 화면에 동기화합니다. 의제나 의무는 없습니다. 때때로 우리는 늦거나 차 안에 있습니다. , 또는 공원에서. 때때로 우리는 배경에 우는 아기가 있었기 때문에 침묵을 지켜야 했습니다(안녕하세요, 오토!). 하지만 우리는 매주 계속해서 나타났습니다. 맞잡다. 그에게 용감해지도록 어떻게 가르칠 수 있습니까? 다른 사람들의 의견이 널리 퍼지고 있을 때 자신을 옹호할 수 있습니까? 어느 화요일 오후, Otto에서 다른 의사의 진료를 준비하면서 나는 주차 대행 직원의 지속적인 체크인에 대한 불안감을 억제하기 위해 밸브를 느슨하게 했습니다. 나는 차고에서 병원까지 짧은 산책을 기대하고 있었습니다. 데이트하기 며칠 전부터 잠을 못 자고, 지켜보던 기억을 되새기며, 다음에는 오토가 울까 봐 걱정하며 우리를 쳐다보는 그녀의 머릿속에 스쳐간 생각을 상상하려고 했다. 그 사람이 할래? 목이 조이는 가운데 눈물을 흘리며 화면을 통해 가족들과 이 이야기를 나눴습니다. 큰 소리로 말하자마자, 더 일찍 가져오지 못했다는 사실이 믿기지 않았습니다. 듣는 것만으로도 안도감이 들었습니다. 그 말을 들으니 그 경험이 더욱 작게 느껴집니다. 그들은 내 능력을 확인하고, 압박감을 확인하고, 그 모든 것을 나와 함께 경험했습니다. 다음날 아침, 익숙한 주차장에 차를 세웠을 때, 내 휴대폰에 문자 메시지가 울렸습니다." 너!" 내가 오토를 카시트에서 끌어내 가슴에 묶고 우리를 병원으로 밀어붙일 때 그들의 연대감이 내 주위에 쿠션을 만들어 주었습니다. 그 방패는 그날 아침 나에게 가장 인상 깊었습니다. 오토와 내가 조심스럽게 이 세계에 첫 발을 내딛으면서 우리의 거품, 굳은 살을 길게 감싸고, 사람들의 시선에 신경 쓰지 않고, 불멸의 존재가 되기를 바랐다. 그러나 그것은 내가 해결할 수 있는 문제는 아닌 것 같다. 전적으로 나 혼자입니다. 전염병이 우리를 구체화함에 따라 우리는 불가분의 관계로 연결되어 있습니다. 우리 자신을 보호하기 위해 할 수 있는 일은 한계가 있습니다. 우리가 전체 지역사회의 건강을 우선시할 때 우리는 더 안전합니다. 지난 한 해 동안 서로를 보호하기 위해 우리가 한 모든 일이 생각납니다. 가능한 한 집에 머물고, 마스크를 착용하고, 우리 모두의 안전을 위해 거리를 유지하는 것입니다. .물론 모두가 그런 것은 아닙니다.나는 유니콘과 반짝이는 먼지가 있는 땅에 살고 있지 않습니다.그러나 우리 중 많은 사람들은 위협에 직면하여 서로를 위한 피난처를 만드는 법을 배웠습니다. 이 공동 모임을 보면서 우리가 야생에서 배운 이러한 새로운 기술을 사용하여 또 무엇을 구축할 수 있는지 궁금합니다. 정서적 건강을 돌보는 동일한 관행을 다시 만들 수 있습니까?서로가 변화할 수 있는 여지를 만드는 것은 어떤 모습일까요? ?모든 것이 동일하게 보이고, 들리고, 움직이거나 유지되어야 한다고 기대하지 않고 재결합하는 것? 하루 종일 기억하세요 - 우리 몸에서 - 결에 어긋나는 것은 물론이고 나타나는 데 얼마나 많은 위험이 따르는가? Micah, Otto와 저는 매일 집을 떠나기 전에 전통을 시작했습니다. 우리는 문앞에 멈춰 작은 삼각형을 이루고 서로 키스했습니다. 거의 보호 주문과 같았고, 부드러운 운동이었습니다. Otto에게 용감하고 친절한; 모든 소음 속에서도 자신을 옹호하고 다른 사람들을 위한 자리를 마련하는 것; 좋은 위험을 감수하고 다른 사람들에게 부드러운 기반을 제공합니다. 경계를 만들고 다른 사람의 한계를 존중합니다.