Jak niepełnosprawna mama pokazała świat swojemu pandemicznemu dziecku

Teraz jestem inna niż wtedy, gdy wybuchła pandemia. Nie chodzi mi tylko o to, że przestałam się malować i zaczęłam nosić legginsy jako strój do pracy i zabawy, ale tak, jest. Wszystko było inne, ponieważ W pandemię weszłam ze ślicznym brzuszkiem i nawykiem przesypiania nocy, gdzie gdzieś, przy nielicznych świadkach, zostałam prawdziwą mamą. Minął prawie rok od narodzin mojego synka, a zdobycie tego tytułu nadal jest dla mnie szokiem. Jestem i zawsze będę czyjąś mamą! Jestem pewna, że ​​dla większości rodziców to ogromna zmiana, niezależnie od tego, czy ich dziecko urodziło się w okresie pandemia czy nie, ale dla mnie największą niespodzianką jest to, że tak niewielu widziało kogoś, kto wygląda jak doświadczenia Moich rodziców. Jestem niepełnosprawną mamą. A dokładniej sparaliżowaną mamą, która w większości miejsc porusza się na wózku inwalidzkim. Zanim dowiedziałam się, że jestem w ciąży, myśl o zostaniu rodzicem była tak samo możliwa i przerażająca jak wyprawa w kosmos na domowej roboty rakietę. Wygląda na to, że nie tylko mi brakuje wyobraźni. Do 33. roku życia nie sądzę, żeby lekarze prowadzili ze mną poważną rozmowę na temat posiadania dziecka. Wcześniej moje pytanie było zwykle ignorowane. „Nie dowiemy się, dopóki się nie dowiemy” – słyszę w kółko. Jedną z największych strat związanych z urodzeniem dziecka w czasie pandemii jest brak możliwości podzielenia się nim ze światem. Zrobiłam mu setki zdjęć – na kocyku w cytrynowy wzór, na poduszce pieluchy, na piersi taty – i wysłałam SMS-a wszyscy, których znałam, desperacko pragnący, aby inni widzieli jego upadki i zmarszczki. Ale schronienie w domu też nam coś dało. Zapewnia mi prywatność i pozwala mi zrozumieć mechanizmy macierzyństwa z pozycji siedzącej. Mogłam z łatwością wejść tę rolę bez większego nadzoru i niepożądanych komentarzy. Ustalenie naszego rytmu wymaga czasu i praktyki. Nauczyłam się podnosić go z podłogi na kolana, wchodzić i wychodzić z łóżeczka oraz wspinać się i przekraczać bramkę dla dziecka – a wszystko to bez pomocy publiczność. Po raz pierwszy zabrałam Otto do lekarza, gdy miał trzy tygodnie i bardzo się denerwowałam. To mój pierwszy publiczny występ w roli matki. Zaparkowałam nasz samochód na parkingu, odebrałam go z parkingu w foteliku samochodowym i owinęłam go. Zwinął się w mój brzuch. Popchnęłam nas w stronę szpitala, gdzie przy drzwiach wejściowych stał parkingowy. Gdy tylko wyszliśmy z garażu, poczułem, jak jej wzrok pada na mnie. Nie wiem, o czym myślała - może kogoś jej przypomniałam, a może po prostu przypomniała sobie, że zapomniała kupić mleko w sklepie. Nieważne co znaczyło jej wyraz twarzy, nie zmieniło to uczucia, jakie wywołało we mnie jej nieustępliwe spojrzenie, gdy ją mijaliśmy, jak gdyby chciała, żebym w każdej chwili rzucił moje dziecko na beton. Pozwoliłem sobie emanować pewnością siebie, którą zacząłem zebrać się w domu. Wiem, co robię. Przy mnie jest bezpieczny. Obserwowała każdy etap naszej podróży, wyciągała szyję, żeby nas obserwować, dopóki nie zniknęliśmy w środku. Nasze gładkie wejście do szpitala nie wydawało się przekonać jej o moich umiejętnościach; znów na nas spojrzała, kiedy Otto skończył nas badać i wrócił do garażu. Właściwie jej inwigilacja stała się podstawą wszystkich jego spotkań. Za każdym razem chwiejnym krokiem wracałem do naszego samochodu. Niezależnie od intencji, każda chwila, którą spędzamy w miejscach publicznych, wiąże się z niepokojącą historią, której nie mogę zignorować. Nie każde spotkanie z nieznajomym wydaje się złowieszcze. Niektóre są miłe, jak ten facet w windzie chichoczący z wyrazistego czoła Otto, siedzący pod jaskrawoczerwonym kapeluszem z zieloną łodygą wystającą z góry, musimy wyjaśnić, że jeden z moich uczniów zrobił na drutach jego kapelusz „Tom-Otto”. Są momenty, które wprawiają w zakłopotanie, jak wtedy, gdy pierwszy raz zabraliśmy Otto do parku – mój partner Micah pchał go w wózku, a ja się turlałam – przechodząca obok kobieta spojrzała na Otto, kiwnęła mi głową. Czy ona wsiadałeś kiedyś do tego samochodu?” – zapytała. Zatrzymałam się, zdezorientowana. Czy wyobrażała sobie mnie jako psa rodzinnego odgrywającego wyjątkową rolę animowanej zabawki dla mojego syna? Niektóre z odpowiedzi, jakie otrzymaliśmy, były miłe, jak na przykład widok, jak przenoszę Otto do ciężarówki jako pracownicy sanitarni załadowałem nasze śmieci do ciężarówki i klaskałem, jakbym go podtrzymywał małym palcem Landing na trzech osiach. Do tego czasu rytuał stał się dla nas powszechnym tańcem, choć trochę skomplikowanym. Czy naprawdę jesteśmy takim spektaklem? Niezależnie od intencji, każda chwila, którą spędzamy w miejscach publicznych, wiąże się z niepokojącą historią, której nie mogę zignorować. Osoby niepełnosprawne napotykają bariery utrudniające adopcję, utratę opieki, przymus i przymusową sterylizację oraz przymusowe przerywanie ciąży. To dziedzictwo walczę o to, by być postrzeganym jako godny zaufania i wartościowy rodzic, owijający się wokół krawędzi każdej interakcji, jaką mam. Kto wątpi w moją zdolność do zapewnienia mojemu synowi bezpieczeństwa? Kto szuka oznak mojego zaniedbania? Każda chwila z przypadkowymi osobami jest chwilą, którą muszę udowodnić Nawet wyobrażanie sobie spędzenia popołudnia w parku sprawia, że ​​moje ciało jest napięte. Próbuję przekonać Otto, że potrzebujemy tylko przytulnych jaskiń, w których możemy trzymać publiczność z daleka i udawać, że nasza bańka to cały wszechświat. Dopóki mamy tatę, FaceTime, jedzenie na wynos i codzienną kąpiel z bąbelkami, jesteśmy zrobione. Po co ryzykować błędną ocenę, skoro możemy całkowicie uciec od uwagi? Otto nie zgodził się z tym gwałtownie i szybciej, niż wiedziałem, że dziecko ma jakieś zdanie. Wydał z siebie przenikliwy krzyk niczym dzbanek do herbaty, ogłaszając jego temperaturę wrzenia, którą można stłumić jedynie poprzez opuszczenie granic naszego małego domku. Przez miesiące mówił wyruszył w szerszy świat niczym niespokojna księżniczka Disneya. Iskra w jego oczach o poranku sprawiła, że ​​pomyślałem, że ma ochotę pokręcić się pod gołym niebem i śpiewać z nieznajomymi na targu. Kiedy po raz pierwszy siedzi w pokoju ze swoim kuzynem Samem – który sam jest niewiele więcej niż dzieckiem – Otto wybucha śmiechem, nigdy go nie słyszeliśmy. Odwrócił głowę w bok i podszedł prosto do Sama, nie więcej niż kilka cali od jego twarzy - „Czy mówisz naprawdę?” zdawał się pytać. Położył rękę na policzku Sama i radość zalała go. Sam stał nieruchomy, z szeroko otwartymi oczami, oszołomiony koncentracją. Ta chwila była słodka, ale w mojej klatce piersiowej uniósł się delikatny ból. Instynktownie, pomyślałem: „Nie kochaj za bardzo! Możesz nie być kochany odwzajemniony!” Otto nie wiedział, jak ocenić reakcję Sama. Nie zdawał sobie sprawy, że Sam się nie poddaje. Moje dziecko wyciąga nas z kokonu i chce, żebyśmy wyszli w świat. Część mnie pragnie, żeby go okrążył – poczuł zgiełk tłumów na obrzeżach parady, poczuł zapach kremu z filtrem przeciwsłonecznym i mikstury chlorowej na publicznym basenie, słychać, jak sala wypełniona jest śpiewem ludzi. Ale Otto nie rozumiał, że widzieć świat znaczy być widzianym. Nie wie, jak to jest być obserwowanym, ocenianym i niezrozumianym. Nie wiedział, jakie to niezręczne i niewygodne byłoby przebywanie razem jako ludzie. Nie zna zmartwień związanych z powiedzeniem niewłaściwej rzeczy, ubraniem się w niewłaściwy sposób i zrobieniem niewłaściwej rzeczy. Jak mogę go nauczyć odwagi? Stań w obronie siebie, gdy opinie innych są głośne i wszechobecne? Wiesz, jakie ryzyko warto podjąć? Aby się zabezpieczyć? Jak mam go czegoś nauczyć, jeśli sam jeszcze tego nie zrozumiałem? Kiedy mój mózg krąży wokół zagrożeń i korzyści związanych z opuszczeniem domu, rozmawiając z przyjaciółmi i czytając Twittera, zdaję sobie sprawę, że nie tylko ja boję się ponownego wejścia na arenę. Wielu z nas doświadcza przestrzeni bez obserwacji dla pierwszy raz w życiu i to nas zmienia — daje nam możliwość eksperymentowania z ekspresją płciową, rozluźniania ciał i ćwiczenia różnych relacji i zawodów. Jak możemy chronić te nowo odkryte części nas samych, kiedy powrócimy do jakiejś normalności „Wydaje się to pytanie bezprecedensowe, ale w pewnym sensie są to te same pytania, które zadajemy od początku tej pandemii. Jak możemy zapewnić sobie bezpieczeństwo i pozostać w kontakcie? Zagrożenia mogą przybierać różne formy, ale napięcie między pragnienia i dylematy wydają się znajome. Kilka miesięcy po rozpoczęciu pandemii moja mama uruchomiła cotygodniowy rodzinny Zoom. W każde wtorkowe popołudnie ona, moje siostry i ja synchronizujemy się na ekranie przez dwie godziny. Nie ma żadnych planów ani obowiązków. Czasami się spóźniamy lub jesteśmy w samochodzie , albo w parku. Czasami musieliśmy milczeć, bo w tle było płaczące dziecko (och, cześć, Otto!), ale pojawialiśmy się tydzień po tygodniu. Dajemy upust i pocieszamy, lamentujemy i doradzamy, smucimy się i zjednoczyć. Jak nauczyć go odwagi? Stawać w obronie siebie, gdy opinie innych są głośne i wszechobecne? Któregoś wtorkowego popołudnia, gdy przygotowywałem się do kolejnej wizyty u lekarza w Otto, poluzowałem zawór, aby złagodzić niepokój związany z ciągłymi wizytami lokaja. Nie mogłem się doczekać tych krótkich spacerów z garażu do szpitala i tego ogromnego strachu było coraz gorzej. Traciłem sen na kilka nocy przed randką, odtwarzając wspomnienia bycia obserwowanym, próbując wyobrazić sobie myśli, które przelatywały mi przez głowę, gdy na nas patrzyła, martwiąc się, że następnym razem Otto będzie płakać. I co z tego? zrobi to? Podzieliłem się tym z rodziną na ekranie z zaciśniętym gardłem i łzami spływającymi po twarzy. Gdy tylko powiedziałem to na głos, nie mogłem uwierzyć, że nie powiedziałem im tego wcześniej. Ulga, że ​​po prostu to usłyszałem usłyszenie tego sprawia, że ​​to doświadczenie wydaje się jeszcze mniejsze. Potwierdzili moje umiejętności, potwierdzili presję i przeżyli to wszystko ze mną. Następnego ranka, gdy wjechałem na znajomy parking, mój telefon zawibrował od wiadomości tekstowych. „Jesteśmy z Ty!" powiedzieli. Ich solidarność utworzyła wokół mnie poduszkę, gdy wyciągałem Otto z fotelika samochodowego, przypinałem go do klatki piersiowej i pchałem w stronę szpitala. Ta tarcza zrobiła na mnie największe wrażenie tego ranka. Kiedy Otto i ja ostrożnie robiliśmy pierwsze kroki w tym świecie, żałowałem, że nie mogę owinąć wokół siebie naszych bąbelków, mieć długich modzeli, nie przejmować się tym, że ludzie się gapią i stać się niezniszczalnymi. Ale nie sądzę, że jest to problem, który mogę rozwiązać całkowicie sam. Gdy pandemia się urzeczywistniła, jesteśmy ze sobą nierozerwalnie połączeni. Tylko tyle możemy zrobić, aby się chronić; jesteśmy bezpieczniejsi, jeśli priorytetowo traktujemy zdrowie całej naszej społeczności. Przypomina mi się wszystko, co zrobiliśmy, aby chronić się nawzajem w ciągu ostatniego roku – jak najwięcej przebywania w domu, noszenie masek i zachowywanie dystansu, abyśmy wszyscy byli bezpieczni .Oczywiście nie wszyscy. Nie żyję w krainie jednorożców i brokatowego pyłu.Ale wielu z nas nauczyło się tworzyć dla siebie schronienie w obliczu zagrożeń. Oglądanie tego wspólnego spotkania sprawia, że ​​zastanawiam się, co jeszcze możemy zbudować dzięki nowym umiejętnościom, których nauczyliśmy się w naturze. Czy możemy odtworzyć te same praktyki dbania o nasze zdrowie emocjonalne? Jak wyglądałoby zapewnienie sobie nawzajem przestrzeni na zmiany „Ponowne połączenie bez oczekiwania, że ​​wszystko musi wyglądać, brzmieć, poruszać się lub pozostać takie samo? Pamiętaj, przez cały dzień – w naszych ciałach – ile ryzyka wiąże się z pojawieniem się, nie mówiąc już o przeciwstawieniu się zasadom? Micah, Otto i ja zapoczątkowaliśmy tradycję każdego dnia przed wyjściem z domu. Zatrzymaliśmy się przy drzwiach, uformowaliśmy mały trójkąt i pocałowaliśmy się. Prawie jak zaklęcie ochronne, miękkie ćwiczenie. Mam nadzieję, że nauczymy Otto bycia odważnym i Uprzejmy; stanąć w obronie siebie w całym hałasie i zrobić miejsce innym; podejmować właściwe ryzyko i zapewniać innym stabilną podstawę; tworzyć granice i szanować ograniczenia innych.