Cum o mamă cu dizabilități i-a arătat lumii copilului ei pandemic

Sunt diferit acum decât eram atunci când a început pandemia. Nu vreau să spun doar că am încetat să mai port machiaj și am început să port jambiere ca uniformă pentru muncă și joacă, deși da, așa este. Totul s-a simțit diferit pentru că Am intrat în pandemie cu o umflătură drăguță și un obicei de a dormi noaptea, unde undeva, cu puțini martori, am devenit o mamă adevărată. A trecut aproape un an de când s-a născut fiul meu și este încă puțin șocant să obțin acest titlu. Sunt și voi fi întotdeauna mama cuiva! Sunt sigur că este o adaptare uriașă pentru majoritatea părinților, indiferent dacă copilul lor s-a născut în timpul unei pandemie sau nu, dar pentru mine, cea mai mare parte a surprizei este că atât de puțini au văzut vreodată pe cineva care să semene cu experiența părinților Mei. Sunt o mamă cu dizabilități. Mai precis, sunt o mamă paralizată, care folosește un scaun cu rotile în majoritatea locurilor. Înainte să aflu că sunt însărcinată, gândul că voi deveni părinte era cât se poate și înspăimântător ca o călătorie în spațiul cosmic pe o rachetă de casă. Se pare că nu sunt singurul căruia îi lipsește imaginația. Până la 33 de ani, nu cred că medicii ar fi avut o conversație serioasă cu mine despre nașterea unui copil. Înainte de asta, întrebarea mea a fost de obicei respinsă. „Nu vom ști până nu vom ști”, aud iar și iar. Una dintre cele mai mari pierderi ale nașterii unui copil în timpul unei pandemii este faptul că nu îl poți împărtăși lumii. I-am făcut sute de poze — pe pătura cu imprimeu de lămâie, pe tamponul lui pentru scutece, pe pieptul tatălui său — și i-am trimis mesaje. toți cei pe care îi cunoșteam, disperați ca alții să-l vadă răsturnând și încrețindu-se. Dar adăpostirea acasă ne-a oferit și ceva. Îmi oferă intimitate și îmi permite să înțeleg mecanica maternității din poziția mea de șezut. Mi s-a permis să intru cu ușurință acest rol fără prea multă analiză sau feedback nedorit. Înțelegerea ritmului nostru necesită timp și practică. Am învățat să-l ridic de pe podea în poala mea, să intru și să ies din pătuțul lui și să urc în sus și peste poarta copilului - totul fără public. Prima dată când l-am dus pe Otto la medicul său a fost când avea trei săptămâni și eram nervos. Este prima dată când joc rolul unei mame în public. Ne-am tras mașina în parcare, l-am luat de la scaunul de mașină și l-a înfășurat. S-a ghemuit în stomacul meu. Ne-am împins spre spital, unde un valet stătea lângă stâlpul ușii ei din față. De îndată ce am ieșit din garaj, i-am simțit că ochii căzând asupra mea. Nu știu la ce se gândea - poate i-am amintit de cineva sau poate doar și-a amintit că a uitat să cumpere lapte de la magazin. Oricare ar fi adică în spatele expresiei ei, nu a schimbat sentimentul că privirea ei necruțătoare mă făcea să simt în timp ce alunecam pe lângă ea, de parcă ar fi vrut să-mi arunc copilul pe beton în orice moment. Mi-am permis să eman încrederea pe care am început-o. să mă adun acasă.Știu ce fac.E în siguranță cu mine. Ea a urmărit fiecare pas al călătoriei noastre, și-a întins gâtul pentru a ne urmări până când am dispărut înăuntru. Intrarea noastră lină în spital nu părea să o convingă de abilitățile mele; ne-a privit din nou cu privirea când Otto a terminat de examinat și s-a întors în garaj. De fapt, supravegherea ei a devenit suportul pentru toate întâlnirile lui. Indiferent de intenție, fiecare moment pe care îl petrecem în public se află deasupra unei istorii îngrijorătoare pe care nu o pot ignora. Nu orice întâlnire cu un străin se simte de rău augur. Unii sunt drăguți, ca tipul din lift care chicotește la sprânceana expresivă a lui Otto care stă sub pălăria lui roșu aprins, cu o tulpină verde ieșită din vârf, trebuie să explicăm că unul dintre elevii mei a tricotat. pălăria lui „Tom-Otto”. Sunt momente care sunt nedumerite, cum ar fi când l-am dus pe Otto în parc pentru prima dată - partenerul meu Micah îl împinge într-un cărucior și eu mă rostogolisem - o femeie care trecea la privit pe Otto și dă din cap la mine." te-ai urcat vreodată în mașina ta pentru asta?" a întrebat ea. Am făcut o pauză, confuză. M-a imaginat ca fiind câinele familiei, jucând rolul unic de jucărie animată pentru fiul meu? Unele dintre răspunsurile la noi au fost amabile, cum ar fi să mă văzu transferând pe Otto în camion, ca lucrători de la salubritate ne-au încărcat gunoaiele în camioneta lor și am bătut din palme de parcă l-aș fi ținut sus cu mișcarea mea Landing prinsă pe trei topoare. Până atunci, ritualul devenise un dans obișnuit pentru noi, deși puțin complicat. Suntem cu adevărat un astfel de spectacol? Indiferent de intenție, fiecare moment pe care îl petrecem în public stă peste o istorie îngrijorătoare pe care nu o pot ignora. Persoanele cu dizabilități se confruntă cu bariere în calea adopției, pierderea custodiei, constrângerea și sterilizarea forțată și întreruperea forțată a sarcinii. Această moștenire a Luptând pentru a fi văzut ca un părinte demn de încredere și demn, mărește marginea fiecărei interacțiuni pe care o am. Cine se îndoiește de capacitatea mea de a-mi păstra fiul în siguranță? Cine caută semne ale neglijenței mele? Fiecare moment cu cei din jur este un moment pe care trebuie să-l dovedesc .Chiar și imaginarea petrecând o după-amiază în parc îmi face corpul încordat. Încerc să-l conving pe Otto că tot ce ne trebuie sunt peșteri confortabile, unde să ținem publicul departe și să ne prefacem că balonul nostru este întregul univers. Atâta timp cât avem tată, FaceTime, mâncare la pachet și o baie zilnică cu spumă, suntem gata. De ce să riscăm să fim judecați greșit când putem scăpa complet de atenție? Otto nu a fost de acord, cu înverșunare, mai repede decât știam că copilul are o părere. A scos un țipăt ascuțit ca un ceainic, anunțând punctul lui de fierbere, pentru a fi înăbușit doar părăsind limitele căsuței noastre. Timp de luni de zile, a vorbit plecat în lumea largă ca o prințesă Disney îngrijorată. Scânteia din ochii lui dimineața m-a făcut să cred că vrea să se învârtească sub cerul liber și să cânte cu străinii la piață. Când stă pentru prima dată într-o cameră cu vărul său Sam - care el însuși este puțin mai mult decât un copil - Otto izbucnește în râs, nu l-am auzit niciodată. Și-a întors capul într-o parte și s-a îndreptat spre Sam, nu mai mult de un la câțiva centimetri de fața lui - „Ești adevărat?” părea să întrebe. Își puse mâna pe obrazul lui Sam și bucuria se înăbuși. Sam era nemișcat, cu ochii mari, uluit de concentrare. Momentul a fost dulce, dar o durere fragilă mi-a crescut în piept. Instinctiv, m-am gândit: "Nu iubi prea mult! S-ar putea să nu fii iubit înapoi!" Otto nu știa cum să evalueze reacția lui Sam. Nu-și dădea seama că Sam nu dădea înapoi. Bebelușul meu ne scoate din cocon și ne dorește să ieșim în lume. O parte din mine vrea ca el să o încerce - să simtă agitația mulțimilor de la marginea paradei, mirosul de protecție solară și amestec de clor în piscina publică, auzi sala plină de oameni cântând. Dar Otto nu înțelegea că a vedea lumea însemna să fii văzut. Nu știe ce înseamnă să fii cercetat, judecat, înțeles greșit. și incomod ar fi să fii împreună ca un om. El nu cunoaște grija de a spune ceva greșit, de a purta un lucru greșit, de a face lucrul greșit. Cum pot să-l învăț să fie curajos? opiniile celorlalți sunt zgomotoase și omniprezente? Știți ce riscuri merită să vă asumați? Pentru a vă proteja? Cum pot să-l învăț un lucru dacă nu mi-am dat seama încă? În timp ce creierul meu încercuiește riscurile și recompensele de a pleca de acasă, în timp ce vorbesc cu prietenii, în timp ce citesc Twitter, îmi dau seama că nu sunt singurul îngrozit de a intra din nou în arenă. Mulți dintre noi experimentăm un spațiu fără observație pentru prima dată în viața noastră și ne schimbă — ne oferă oportunitatea de a experimenta expresia de gen, de a ne relaxa corpurile și de a practica diferite relații și locuri de muncă. Cum putem proteja acele părți noi ale noastre când ne întoarcem la un fel de normalitate „Pare o întrebare fără precedent, dar, în anumite privințe, acestea sunt aceleași întrebări pe care ni le-am adresat de la începutul acestei pandemii. Cum putem să ne menținem în siguranță și să rămânem conectați? Amenințările pot lua forme diferite, dar tensiunea dintre dorința și dilema sunt familiare. La câteva luni după pandemie, mama mea și-a lansat familia săptămânală Zoom. În fiecare marți după-amiază, ea și surorile mele și cu mine ne sincronizam pe un ecran timp de două ore. Nu există agende sau obligații. Uneori întârziem sau în mașină , sau în parc. Uneori trebuia să păstrăm tăcerea pentru că în fundal era un bebeluş care plângea (oh, salut, Otto!), dar am continuat să ne arătăm, săptămână după săptămână. uni. Cum pot să-l învăț să fie curajos? Apărați-vă pentru tine atunci când opiniile altora sunt zgomotoase și omniprezente? Într-o marți după-amiază, în timp ce mă pregăteam pentru o altă programare la medic la Otto, am slăbit supapa pentru a-mi scăpa de anxietatea legată de check-in-ul constant al valetului. Așteptam cu nerăbdare aceste scurte plimbări de la garaj la spital și această groază uriașă. era din ce în ce mai rău. Mi-aș pierde somnul cu câteva nopți înainte de o întâlnire, reluând amintirile când am fost urmărit, încercând să-mi imaginez gândurile care îmi treceau prin minte în timp ce ea se uita la noi, îngrijorându-mă că data viitoare Otto va plânge. Atunci ce va face ea? Am împărtășit asta cu familia mea pe ecran, cu gâtul strâns și lacrimile curgându-mi pe față. De îndată ce am spus-o cu voce tare, nu mi-a venit să cred că nu le-am adus-o mai devreme. Ușurarea de a-i auzi doar aud-o face ca experiența să pară și mai mică. Mi-au afirmat abilitățile, au validat presiunea și au experimentat totul împreună cu mine. A doua zi dimineață, când intram în parcarea familiară, telefonul meu bâzâia cu mesaje text. „Suntem cu tu!" au spus ei. Solidaritatea lor a creat o pernă în jurul meu când l-am scos pe Otto din scaunul lui de mașină, l-am legat la piept și ne-am împins spre spital. Acel scut m-a impresionat cel mai mult în acea dimineață. Pe măsură ce Otto și cu mine făceam primii pași în această lume, mi-am dorit să pot înfășura bulele noastre în jurul nostru, calusuri lungi, să nu-mi pasă că oamenii se holbează și să devenim indestructibil. Dar nu cred că este o problemă pe care o pot rezolva. în întregime pe cont propriu. Pe măsură ce pandemia ne materializează, suntem indisolubil legați. Sunt doar atâtea ce putem face pentru a ne proteja; suntem mai în siguranță atunci când acordăm prioritate sănătății întregii noastre comunități. Îmi amintesc de tot ce am făcut pentru a ne proteja reciproc în ultimul an - stând acasă cât mai mult posibil, purtând măști, păstrând distanța pentru a ne menține pe toți în siguranță .Bineînțeles, nu toată lumea.Nu locuiesc în țara unicornilor și a prafului sclipitor.Dar mulți dintre noi am învățat să ne creăm adăpost unii altora în fața amenințărilor. Vizionarea acestei adunări de colaborare mă face să mă întreb ce altceva putem construi cu aceste noi abilități pe care le-am învățat în sălbăticie. Putem recrea aceleași practici de îngrijire a sănătății noastre emoționale? Cum ar arăta să ne facem loc unul altuia pentru a se schimba ?Reîntâlnirea fără să ne așteptăm că totul trebuie să arate, să sune, să se miște sau să rămână la fel? Amintește-ți pe tot parcursul zilei - în corpurile noastre - cât de mult risc este să apară, să nu mai vorbim de a merge împotriva curentului? Micah, Otto și cu mine am început o tradiție înainte de a părăsi casa în fiecare zi. Ne-am oprit la ușă, am format un mic triunghi și ne-am sărutat. Aproape ca o vrajă de protecție, un exercițiu blând. Sper să-l învățăm pe Otto să fie curajos și drăguț; să se apere în toată zgomotul și să facă loc celorlalți; să-și asume riscuri bune și să le ofere altora un picior moale; să creeze limite și să respecte limitările celorlalți.