S prihodom otroka je čas, da sprejmem svojo invalidnost

Kot bodoči oče s cerebralno paralizo sem se poskušal pripraviti, vendar mi je nujni porod omogočil pospešen tečaj. Ko sem na internetu prebrala na desetine nosilk, nisem našla nobene, ki bi mi omogočala, da otroka privežem na prsi samo z eno roko. Čez nekaj mesecev bo moja žena Lisa rodila najinega prvega otroka in iščem popolno nosilko, ki bi mi olajšala tesnobo kot nosečnica s cerebralno paralizo. Preizkusil sem tri trakove, prikazane v trgovini, eden je bil rabljen, drugi pa kupljen na spletu, ki je bil videti kot majhna viseča mreža. Popravljanje katerega koli od njih samo z levo roko ni možnost – in potreba po povezovanju več kosov blaga se zdi kot kruta šala. Ko sem jih poslal nazaj v trgovino, sem končno priznal, da mi mora Lisa pomagati pripeti našega fantka z varnostnim pasom. Pri 32 letih lahko moj CP večino časa nadzorujem. Čeprav me lahko desno stopalo krči, lahko hodim sam. Sestra me je naučila zavezovati vezalke, ko sem bil najstnik, jaz pa sem se naučil voziti s pomočjo prilagodljivih naprav v svojih 20-ih. Kljub temu še vedno tipkam z eno roko. Kljub vsakodnevnim omejitvam sem se mnogo let trudil pozabiti, da sem invalid, in do nedavnega sem zaradi strahu pred obsodbo zanemarjal razkriti svoj CP nekaterim svojim najbližjim prijateljem. Ko sva pred osmimi leti prvič hodila, sem potreboval mesec dni, da sem o tem povedal Lisi. Potem ko sem večino svojega življenja poskušala skriti ukrivljeno in nenehno stisnjeno desnico, sem zdaj odločena, da bom popolnoma sprejela svojo invalidnost med Lizino nosečnostjo. K fizikalni terapiji sem se prvič vrnila iz otroštva, da bi se naučila novih veščin, kot je menjavanje plenic z obema rokama, da sem se lahko fizično pripravila na svojega prvega otroka. Prav tako je zame zelo pomembno, da najdem sprejemanje v svojem prizadetem telesu in dajem zgled ljubezni do samega sebe svojemu sinu Noahu. Po nekaj mesecih najinega iskanja je Lisa končno našla mini trak BabyBjörn, za katerega sva s fizioterapevtko menila, da je najboljša izbira. Pašček ima preproste zaponke, sponke in najmanjšo zaponko. Lahko ga popravim z eno roko, vendar še vedno potrebujem pomoč, da ga popravim. Novo nosilko in drugo prilagodljivo opremo nameravam preizkusiti z Lisino pomočjo, ko pride najin sin. Nisem pričakoval, kako zahtevno bo vzgajati otroka kot invalida, še preden se moj sin vrne domov. Boleč porod in nujni primer po porodu sta pomenila, da sem morala prva dva dni življenja za Noaha skrbeti brez Lisine pomoči. Po 40 urah poroda - vključno s štirimi urami potiskanja in nato, ko je Lisin zdravnik ugotovil, da se je Noah zataknil, so opravili nujni carski rez - je najin otrok prišel na ta svet zdrav, z dolgimi in lepimi trepalnicami - — To je zavesa dejstva, da je zdravnik med operacijo vpil. Lisa se je šalila z medicinsko sestro, medtem ko je zbirala vitalne znake v predelu okrevanja, jaz pa sem skušal z desno roko dvigniti najinega otroka, da bi njegova mama videla njegova rožnata lica, kako leži poleg naju. Osredotočil sem se na to, da so moje roke stabilne, ker je zaradi CP moja desna stran bila šibka in zakrčena, zato nisem opazil, da bi več medicinskih sester začelo preplavljati sobo. Medicinske sestre so bile zaskrbljene, ko so poskušale zaustaviti izgubo krvi. Nemočno sem gledala in poskušala pomiriti Noetov jok tako, da sem z njegovim majhnim telesom ležala na svoji tresoči desni roki. Lisa je šla nazaj pod anestezijo, da je zdravnik lahko natančno določil mesto krvavitve in izvedel operacijo embolizacije, da bi zaustavil krvavitev. S sinom so naju poslali v porodno sobo sama, Lisa pa je šla na spremljanje na oddelek za intenzivno nego. Do naslednjega jutra bo prejela skupno šest enot transfuzije krvi in ​​dve enoti plazme. Lisin zdravnik je ponavljal, da so bili veseli, da so jo videli živo, ko so jo po dveh dneh na oddelku za intenzivno nego prepeljali v porodno sobo. Hkrati sva z Noahom sama. Med obiski se nam je pridružila tašča, ki mi je pomagala le, ko je bilo nujno, in mi dala prostor, da sem prestavil Noeha, ko se je moja desna roka nehote zaprla. Prepričana sem, da bo tudi naramnica uporabna, čeprav nisem pričakovala, da jo bom razpakirala ob menjavi pleničke. V bolnišničnem gugalnem stolu je moja desna roka šibko visela, ker sem odkril, kako moja nesorazmerna podlaket ohranja stabilnost Noaha, z levo roko pa sem ga dvignil in nahranil – hitro sem jo našel pod desnim komolcem. Zlagam blazine in se naslanjam na otroka, da vstopi v mojo upognjeno roko je prava pot. Plastenko z njegovim pokrovčkom lahko odprem z zobmi, steklenico pa sem se naučil držati med brado in vratom, medtem ko ga dvigujem. Pred nekaj leti sem se končno nehal izogibati vprašanjem o svojem CP. Ko je nekdo dvignil stisk roke, na katerega se nisem mogel odzvati, sem samo rekel, da sem invalid. Porodna soba ni kraj, kjer bi me skrbelo zaradi moje invalidnosti, zato vsaki medicinski sestri, ki pride pogledat Noaha, sporočim, da imam CP. Moje omejitve so očitnejše kot kdaj koli prej. Kot invalidni oče bodo moji starši zelo ranljivi. Pogosto me imajo za neinvalidno osebo in frustrirajoče je živeti med tem, kar mnogi ljudje mislijo, da je normalno, in potrebuje pomoč. Toda med najinimi dvema dnevoma v tisti porodni sobi sem bil prepričan, da bom lahko vzgojil Noaha in se branil. Na sončno nedeljo, nekaj tednov po tem, ko je bila Lisa odpuščena iz bolnišnice, je Noaha dala v jermen, ki je bil privezan na moja ramena in prsi na sredini jermena. Uporabljam svojo desno podlaket, kot sem se naučil v bolnišnici, da ga držim na mestu, medtem ko je moja leva roka privezana na zgornji zaponki. Istočasno je Lisa skušala potisniti Noahove klene noge skozi majhne luknje izven mojega dosega. Ko je zategnila zadnji pas, smo bili pripravljeni. Po nekaj vadbenih korakih skozi spalnico sva z Liso prehodila dolgo pot v našem mestu. Noah je spal v varnostnem pasu, ovitem okoli mojega trupa, varno in zavarovano. Christopher Vaughan je pisatelj, ki se ukvarja tudi z izdajanjem revij. Z ženo in sinom živi v Tarrytownu v New Yorku