З появою дитини настав час прийняти мою інвалідність

Як майбутній батько з церебральним паралічем, я намагався підготуватися, але екстрені пологи дали мені швидкий курс. Перечитавши десятки люльок в Інтернеті, я не знайшла жодної, яка б дозволяла прив’язати дитину до грудей лише однією рукою. За кілька місяців моя дружина Ліза народить нашу першу дитину, і я шукаю ідеальну переноску, щоб позбавити мене тривоги як вагітної жінки з церебральним паралічем. Я спробував три ремінці, показані в магазині, один був б/у, а інший куплений в Інтернеті, схожий на маленький гамак. Полагодити будь-яку з них лише лівою рукою не можна, і необхідність зв’язувати кілька шматків тканини здається злим жартом. Відіславши їх назад до магазину, я нарешті визнав, що Лізі потрібно допомогти мені пристебнути нашого хлопчика ременем безпеки. У 32 роки моє КП можна контролювати більшу частину часу. Хоча мою праву ногу може судомити, я можу ходити самостійно. Моя сестра навчила мене зав’язувати шнурки, коли я був підлітком, а я навчився водити за допомогою адаптивних пристроїв у свої 20. Тим не менш, я все ще друкую однією рукою. Незважаючи на щоденні обмеження, я витратив багато років, намагаючись забути, що маю інвалідність, і донедавна я не розповідав про свій CP найближчим друзям через страх перед осудом. Коли ми вперше побачилися вісім років тому, мені знадобився місяць, щоб розповісти про це Лізі. Після того, як більшу частину свого життя я намагався приховати викривлену і постійно стиснуту праву руку, тепер я вирішив повністю прийняти свою інвалідність під час вагітності Лізи. Я вперше повернувся до лікувальної фізкультури з дитинства, щоб навчитися новим навичкам, наприклад, змінювати підгузки обома руками, щоб я міг фізично підготуватися до своєї першої дитини. Для мене також дуже важливо знайти визнання в моєму інвалідному тілі, подаючи приклад самолюбства своєму синові Ною. Після кількох місяців нашого полювання Ліза нарешті знайшла міні-ремінь BabyBjörn, який ми з фізіотерапевтом вважали найкращим вибором. Ремінець має прості застібки, кліпси і найменшу пряжку. Я можу це виправити однією рукою, але мені все одно потрібна допомога, щоб це виправити. Я планую випробувати нову коляску та інше адаптивне обладнання за допомогою Лізи після прибуття нашого сина. Чого я не очікував, так це того, наскільки важко буде виховувати дитину-інваліда ще до того, як мій син повернувся додому. Болісні пологи та невідкладна ситуація після пологів означали, що я мав доглядати за Ноа перші два дні життя без допомоги Лізи. Після 40 годин пологів, включаючи чотири години поштовхів, а потім, коли лікар Лізи визначив, що Ной застряг, зробили екстрений кесарів розтин, наша дитина прийшла в цей світ здоровою, з довгими і красивими віями, — Це завіса того, що лікар кричав під час операції. Ліза пожартувала з медсестрою під час вимірювання життєво важливих показників у реанімаційній зоні, а я намагався підняти нашу дитину правою рукою, щоб його мама бачила його рожеві щоки, які лежали поруч з нами. Я зосередився на тому, щоб мої руки залишалися стабільними, тому що мій правий бік був слабким і судомним, тому я не помітив, як медсестри почали заповнювати кімнату. Медсестри хвилювалися, коли намагалися зупинити крововтрату. Я безпорадно дивився, намагаючись вгамувати крик Ноя, лежачи на своїй тремтячій правій руці його маленьким тілом. Ліза повернулася під наркоз, щоб лікар міг точно визначити місце кровотечі, і провів операцію емболізації, щоб зупинити кровотечу. Нас із сином відправили в пологовий зал одних, а Ліза на спостереження в реанімацію. До ранку наступного дня їй буде перелито шість одиниць крові та дві одиниці плазми. Лікар Лізи постійно повторював, що коли її перевели в пологовий зал після двох днів у реанімації, вони були раді бачити її живою. У той же час ми з Ноєм одні. Моя свекруха приєднувалася до нас під час візитів, допомагаючи мені лише тоді, коли це було необхідно, і давала мені місце, щоб переставити Ноя, коли моя права рука мимоволі зімкнулася. Впевнена, що підтяжки теж стануть в нагоді, хоча не розраховувала розпаковувати її при зміні підгузника. У лікарняному кріслі-гойдалці моя права рука слабо звисала, тому що я виявив, як моє непропорційне передпліччя тримало Ноя стабільним, і я підняв і нагодував його лівою рукою – я швидко знайшов її під правим ліктем. Складаючи подушки та спираючись на дитину, щоб увійти в мою зігнуту руку - це шлях. Пластиковий пакет із його кришкою від пляшки можна відкрити моїми зубами, і я навчився тримати пляшку між підборіддям і шиєю, піднімаючи його. Кілька років тому я нарешті перестав уникати запитань про мій КП. Коли хтось потиснув руку, на що я не міг відповісти, я просто сказав, що маю інвалідність. Пологовий зал — це не те місце, яке змушує мене турбуватися про мою інвалідність, тому я оголошую кожній медсестрі, яка приходить перевірити Ноя, що в мене СР. Мої обмеження очевидніші, ніж будь-коли. Як батько-інвалід, мої батьки будуть дуже вразливими. Мене часто вважають людиною без інвалідності, і мені неприємно жити між тим, що багато людей вважають нормальним і потребує допомоги. Проте протягом наших двох днів у пологовому залі я був упевнений у своїй здатності виростити Ноя та захистити себе. Одного сонячного неділі, через кілька тижнів після того, як Лізу виписали з лікарні, вона одягла Ноя в ремінь, який був прив’язаний до моїх плечей і грудей посередині ремня. Я використовую своє праве передпліччя, як я навчився в лікарні, щоб утримувати його на місці, тоді як моя ліва рука прив’язана до верхньої застібки. Водночас Ліза намагалася проштовхнути пухкі ноги Ноя крізь маленькі дірки поза межами моєї досяжності. Коли вона затягнула останню стрічку, ми були готові. Після кількох практичних кроків через спальню ми з Лізою пройшли довгий шлях у нашому місті. Ной спав, пристебнувши ремінь безпеки навколо мого тулуба, у безпеці. Крістофер Воган – письменник, який також працює у видавництві журналів. Він живе з дружиною та сином у Таррітауні, Нью-Йорк